みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

そのまま登校

昨日は、風呂もその後の夕食時も疑似閉鎖したまま過ごし問題無し。
そのまま夜もいけるんじゃないのか?と思い、寝た後観察しながら約3時間。
鼻はたまにずるずるいう時に、寝たまま吸引して(吸引されても寝たままとか神業や!)、
夜中にはもうずるずるも言わなくなった。
呼吸は全く変動なし。これはいけますな。
ということで、少々緊張はしつつ、呼吸音を確かめながら、私はいつのまにか寝てしまった。

起床すると、夜寝た状態で、ぐっすりすやすや寝ている。呼吸状態安定。
夜過ごせましたやんか。

朝、いい感じで早めに起きたので、朝準備した。
今までは、スピーチバルブを外して、気道内に直接薬液が入るように吸入していたが、
閉鎖しているということは、呼吸をしているところから、つまり、誰もがやってる吸入の方法で、
口鼻からやるのが正解なはずだ。
マスクを使い口鼻から吸入した。気管切開していない時にしたっきりだから9年越し。なんか、ぷち感慨深。

吸入後にぜろぜろ言い始めたわけではなかったが、登校前だし、念のため気道内を吸引した。
やっぱり痰は少ない。
代わりに鼻水は、カテーテル吸引で、ずるずるとれる。

先日、担任の先生には、慣れてきてから学校でも疑似閉鎖で、と報告していたが、
これは、このままの状態で、大丈夫そう。そのまま登校。

登校すると、すぐに運動会の練習に行った。
私は、看護師さんや養護教諭たちと、受診の報告と疑似閉鎖での訓練、学校でのもろもろについて、
お話しするために保健室へ。

概要説明し、
改善側とは言え、これまでのケアから少し変更点があるため、
管理職(校長教頭)に確認するので、それまで校内待機してくれ、とのこと。
力の安全の確保は、当然何よりも優先順位が高い事項ではあるが、
力のような医療的ケアが必要な子どもを、施設や人様にお預かりしていただく上で、
いろいろな大人の都合勘案し、双方、または三方に最もいい状況になるべく調整しなければならない。
私たちのもうひとつの、現実的な大きな仕事。

昼くらいまでかかるかな、と思っていたら、思いのほか早く済み、
保健室にて、教頭先生に確認していただき、
まずは、今までのケアに多少変更を加えたことで、看護師さんたちの指示を仰ぎながら、ということになり、
無事私は放免となった。
せっかくだから運動会の練習でも見に行こう、と体育館に行くと、力にめちゃ冷たい目で見られてしまった。
はいはい、そうですか、演目秘密にしたいんやね。そうでしょうそうでしょう。

下校はバスで帰宅してきた。
バスだけは、スピーチバルブを外して乗せることで、当初、乗車認可が出ているので、今までと同様にて。

下車時、少しゼロゼロ言っていたが、帰宅するまで吸引は不要のレベル。
帰宅後吸引しても、少量だった。
その後はまた疑似閉鎖して、今に至る。問題無さそう。
付けたり外したりする方が、なんとなく力にとって負担になっているような気がする。

なにはともあれ、まだ始まったばかり。
様々試行錯誤がたくさん必要だろう。

今夜も、閉鎖したまま眠れそうだ。いいぞいいぞ!