みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2014-01-01から1年間の記事一覧

週末午前はお休みです

なんとか続けて4週間、登校できた。 が、水曜は終日、金曜は午前の授業を受けた後ずっと、ぐっすりだったらしく、お迎えコールがあった。 週明けからお天気も少し悪くなりそうだし、 まだ青っぱなも眠っている時だけだが出ている。 いい波を、約一月続けて…

141019お天気下り坂

当地、数日間、秋晴れが続いたが、週明けから下り坂の模様。夕方はそんな雰囲気を感じさせる空。

学校に寝に行った

昨夜は一旦寝たと思ったら起きて騒ぎ始めた。ありゃりゃこりゃだめだ。 睡眠導入水薬を飲ませるとすぐに寝てしまったので、多分お疲れで気持ちが上がっているのだろうと思われる。 翌日は私の健康診断の日なので、できれば登校してほしい。 が、昨日のあの状…

台風一過

当地、連休中に台風が通り過ぎたこともあり、大きな被害はなかったようだ。 力は土日ともに午前中はぐっすり寝て、目を覚ました午後からはテンション高く機嫌がいい週末を過ごした。 特に、台風は発生時が苦手なのだが、近づいてくるとたまに、ものすごく騒…

DIY女子と言わないで!壁のペンキ塗り/イマジンウォールペイント

≪プチリフォームBefore→After、長文ご容赦≫ ここ数週間連続して力の体調がよく、フル登校してくれているので、 前々からやろうと思っては断念していた壁の手入れをすることにした。 既にここに居住して約10年。ぱっと見きれいに見えるクロス壁もよく見ると結…

141011連休台風直撃か

昨日まで快晴だったが夕方からだんだんそれっぽい夕空に。

141008皆既月食

当地お天気でとてもきれいに観察できた。 皆既月食の仕組みは既にわかっていても、観るととても神秘的だ。

新幹線に乗って3週間続き

大型台風が相次いで発生し大きな被害をもたらしているが、 ありがたいことに、今回は力は大きな影響なく、 続けて毎日登校がついに3週間。バス下校も校外授業があった翌日だけ眠ってお迎えだっただけ。立派立派! 火曜は待ちに待った校外学習だった。 これ…

2週間つづき

木曜は朝眠そうだったが登校するとなんとか起きて、ちょい寝しながら終日学校で過ごせた。 金曜は早帰りだったので、無理せず休むことも考えていたが、 朝、ぱっちり起きたので、これは行く気あるのかも、と急ぎ準備して登校。 登校時は起きていたが、昼すぎ…

下校時のお楽しみまで

先週は結局全登校、全バス下校ができた、初の週となった。 学校でもたまに眠ったりして、ペースを作りつつ、学習はできた模様。 ようやく好調の波に乗ってきたようでうれしかった。 それにしても、週明けこそ少々緊張気味だったが、 バス下校が本当に楽しそ…

本日フル×フル!

休み明けに元気にフル出場したので、翌日はまた眠りモードかなと思いきや、またフル出場。 そして、今日は久しぶりのプールの日。 なんやかんやで3カ月ほど入っていないのだが、今日はどうだろう。 昨夜は早く寝たがさすがに疲れてはいるだろうと思っていた…

140925over the rainbow

久しぶりに朝の虹をみた。虹をみると必ず、頭の中に「over the rainbow」の曲が。 きれいな弧を描きました。 なんとかして、くぐれそうな気もするが。。。

久々フル回転

先週は結局、木金と休み、学校に行ったのは水曜だけとなった。 木金ともに、昼過ぎまで寝て、起きたら元気。これじゃなかなか登校できず。 土曜は朝から好調で元気に過ごしたが、打って変わって日曜は終日どんよりしていた。 台風が進路変換してこちらに向か…

もう一回

本日も朝起きずとりあえず休暇。 ずーっと寝ており、昼過ぎに目を開けたが、そのころはまた青っぱなが本格的に復活していた。こりゃいかん。 先日の受診の際、また不調になった際に使うよう、あらかじめ抗生剤を処方してもらっていたのだが、 さっそく使うこ…

ねむねむ

昨日の疲れが残ったのか、 今朝は起きにくく、なんとか起きて排泄などがすんだので登校した。 クラスではすでに朝の会が終わりかけ。 急ぎ入れてもらったら、昨日誕生日だった力君、おめでとう!と、みんなで祝ってくれた。 それでものぺーっとしていたが、…

9歳になりました!

本日力の9歳の誕生日。 皆さんのおかげで、元気に迎えることができました。ありがとうございます! 当地、連休は気持ちのいい3日間となった。 力は、学校疲れか少々まったり気味だったが、機嫌は悪くなく、テンションあがりすぎることなく過ごせた。 最終日…

140914秋の夕

当地、9月の三連休は過ごしやすい行楽日和。どこかに行きたくなる。

後半お疲れ

今週復帰でとりあえず全日程登校した。 水曜は受診で短時間しか学校にいなかったが参観で充実、翌木曜は久しぶりにバス下校した。 体調良い時でも木金はだんだんお疲れモードになるのだが、 木曜は久々バスだったし、疲れたらしく、夕方珍しく寝てしまった。…

140911夕暮れ

秋はやっぱり空がきれい。 911、に思いを馳せつつ。

参観とCT検査

昨日は下校後テンションあがりっぱなしで心配したが、まあまあの時間帯には寝た。 が、今朝はなかなか起きず、疲れが出てきたんだろうなあと思っていたが、起こすと起きて登校できた。 今日は参観の後すぐに耳鼻科にてのど周りの3次元CT検査が予定されて…

ニシコリ・フィーバー

男子テニスの錦織選手が、 「グランドスラム」と言われるテニス四大大会の一つ、全米オープンで準優勝した。 決勝戦の前日の夕方、じいちゃんから電話があり、 「WOWOW(全米オープンを生中継)に入ろうと電話しよるっちゃけど全然つながらんばい、どうすり…

ほぼ復活

先週金曜からようやく登校し始めたが、 週明け、お天気にも助けられ、朝から登校し頑張っている。 心配した鼻水は、朝しっかり吸引して行っているのがいいのか、 学校ではほとんど出てないらしい。 それにしても、学校が楽しいのだろう。ぐうぐう長時間寝る…

140909秋の夕空

日中は残暑続く週明けも、朝夕はすっかり秋。

140909十五夜翌日のスーパームーン

昨日は寝るのが惜しいほどきれいな十五夜の月だった。 そして今日はスーパームーン。大きくて迫力ある月。月見2連続。

花火見物

昨日の疲れからか、朝遅めに準備して機嫌も良かったが、 訪問看護師さんの時間帯に眠ってしまい、そのまま夕方までだらだら寝ていた。 消化も今一つで、今日の食事はダイエット気味となった。 夜は当地恒例の花火大会が開催された。 あいにくのお天気だった…

ようやく新学期

昨夜は消灯前に大騒ぎしていたので、あえて、明日学校に行きたい人は早く寝ないと連れて行かない、 と声かけたら、 奏功したのか、消灯後ほどなく眠ってしまった。そのままぐっすり朝まで。 朝も登校時間に起きて、機嫌も悪くなさそう。 どちらにせよ、私は…

チャリティvs売名~ALSアイスバケツチャレンジ

いいことだとは思う。 一般的には認知度が低い難病のことを、少しでも広めることができ、しかも寄付金も集まる仕組みとしては。 既に賛否両論となってるが、 先日、大学時代の友人が氷水をかぶっている動画をSNSにアップしていたと聞いて(私は見てない)…

日中ねむい

一旦寝るのだが、深夜起きて騒ぐ気配。 睡眠導入水薬を投与すること二日目。 朝の準備時間帯は起きてくるのだが、 いろいろ終わった後から午後遅くまでぐっすり眠る、という、二段構えな生活リズムが数日続いている。 早めの朝のうちに起きたので登校しよう…

140904雨の合間

9月に入っても不安定な天気。当地朝の大雨の後の夕やけ。

新カーシート

昨夜、少し調子が良くなってきたからか、かなりテンションあがり、 一旦寝たのだが、夜中2度も起きて騒いでいたので、深夜、睡眠導入水薬を久しぶりに投入。 しばらくしてぐっすり。 朝は起きないだろうと思いきや、登校時間帯に目を覚まし、 排泄して朝準…