みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

新病院初、定期受診で主治医が頼りになる

ようやく今月の定期受診の日がやってきた。

先々週の金曜からの不調で、日曜の運動会にやっと出た後、週明けに調子いまいちのため、
定期受診を一週早めてほしいとリクエストしたら、それはできん、と言われ、
結局は主治医も学会不在だったため、近くの中耳炎などを診てくれる耳鼻科にて診察してもらい、
何も変化なく今に至っている。

先週はなんとか遅れ目で登校するが、終日元気に活発にいるわけではなく、
家にいる時と同様、鼻水は吸引したらいくらでもとれる状態が続き、
バス下校も全くできずに金曜は休み、週末またのんびりだらだら、という、
ざっくり言えば、もう9月半ばくらいからずっとこんな暮らしをしているような感覚だ。

吸引すればいつかは回復する、というのは、全くよくわかるのだが、ある程度、すっきりした力になってほしい。
定期受診で主治医に相談するつもりで、新病院になっての初受診。

じいちゃんばあちゃんが、新しい病院への自分たちの自宅からのアクセスを確かめる目的もあって、
(実は、いろいろといろんな愚痴も私に聞かせたかったらしく)、朝からバスに乗ってきてくれていた。
力はいつものようにのんびりとなんとか起きて、朝準備して、出発。
新病院はうちからめちゃくちゃ近くなったので、私もややのんびり準備をしたので、
到着したかった予定よりも遅くはなったが、予約時間の10分前には到着。
なんと、バギーを乗せたりおろしたりする時間も含めて、自宅から10分で到着。
今までは高速を使って往復していたので、近くになったことは本当にうちにとってはありがたいこと。

また、最近の中ではお天気も良く、寒くもなかったので助かった。
受付をして、やや手間取った様子もあったがなんとかエントリー。

最初は身体計測したのだが、
体重が結構減っていた。
ちょうど昼食前だし、うんちもたくさんしてきた後なので、少しは減ってるだろうとは思ったが、
やっぱり、低調なのが影響しているのだろう。
少々心配しながら最初は神経科

力はぐうぐう寝ており、このごろの低調ぶりのことを報告。
けいれん発作は起こしていないので、いつもの診察で終了。
医師は、カルテシステムが変更になり、大変そうだった。
この時点で、既に到着して1時間以上たっていた。先が思いやられるわあ。

次に外科。
少々待って診察。
肉芽を処置してもらい、こちらはすんなり終了。次回がボタン交換なので、少し時間取るかもしれない。

最後に主治医。今日のメインだ。
力はまだ寝ており、大丈夫か、というくらい。

順番になって、先月からの経緯を話す。
また、気管切開に関しての、耳鼻科医の見解と方向性を報告した。

副鼻腔炎が長引いていることと、よくはなるが、また調子を落とすこと、
午前中眠りがちで活動があまりできないこと、
近くの耳鼻科医院に二度行ったが、吸引指示のみで新たな処方はなかったこと、などのネタから、
寝るのはてんかん薬の副作用はないか?
他の感染症の疑いはないか?
副鼻腔炎の治療方針はどうなのか?
などの、力を良くするためにやれることを、いろいろと検討してくれていた。

副鼻腔炎は続いているが、ずーっと機嫌が悪いとかでもないし熱もない。
だから、なかなか踏ん切りつかずに、悪くなれば対処的に抗生剤を投入して、
飲みきった後は吸入して吸引を一生懸命してきたこの二ヶ月間。

そうやねえ、やっぱさあ、ここの耳鼻科でちゃんとレントゲンとか撮って診てもらった方がいいんやない?
との結論。
そうしてもらえると、本当にありがたい。

すぐ主治医、手を打ってくれた。
直接診察予約してくれ、主治医の診察のすぐ後に耳鼻科診察を入れてもらった。
イレギュラーなのだろうが、本当にありがたいことだ。

もともとここの病院の耳鼻科にはかかっていたのでカルテは残っていて初診ではない。
窓口に行くと、以前お世話になってた看護師さんがいてくれて安心した。

ほどなく診察してもらって、すぐにレントゲンのオーダーをしてくれた。
画像が出来て、すぐに所見に入り、結論としては、やっぱり左鼻方向に原因がありそうだ、とのこと。
が、そこまで悪い、という訳ではなく、
その後、ファイバーで両鼻腔内と、声帯付近までファイバースコープでみてもらったが、
副鼻腔炎が悪化すると生えてくることがある、鼻茸、とかもなく、見た感じは結構きれいで、
とりあえず、安心はできた。

医師の見立てとしては、ずーっと吸引し続ける、ということも、もちろん治療方針としては間違っていないが、
続いていて、しかも、少し活気ない時があることを解消したい、ということであれば、
少し強めの抗生剤を飲んだあと、少量抗生剤で少し長めに治療していく、という方法があり、どうしますか?
と言われた。
少し迷ったが、薬を飲んで一度持ち上げてやりたいなと、そちらを選択して、
来週もう一度受診の予約をして、終了。
なんか、ここ2ヶ月半のもやもやな感じがすっきりした。
この治療が、うまく力にヒットしますように!

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その後の精算は、噂通り、結構長々とかかってしまい、
11時前に到着したが、帰宅は16時過ぎと、
超ロング滞在の新病院初受診となった。はあ。
が、今回は、すっきりして帰宅できたので、疲れたが、よかった。

それにしても、頼れる主治医がついてくれている、というのは、
力にとっても、私たちにとっても、
本当にありがたいことで、頼もしいことだと、再認識した。

フランクで、たまに忘れん坊の、マイペースそうな医師。
が、これという時は、動きがめちゃくちゃ早く的確。
他の医師とも壁を作らずどんどんディスカッションする。
私たちと話がツーカーで通じる。
多分、主治医に会ったことは、
力の大きな幸運の一つだと思う。
今まで元気でいられてる元を作ってくれた人。

きっと、どんな医師でも、主治医と同じような素質はあるはずなんだろうけど。
私たちとかかわってくださっている人たちはそんな人たちが多いのだ。ありがたいことだ。
でも、
残念ながら、そうでない医療者たちも、結構多いようだ。
ここからここまで、と、決まったところまでしか範疇がないのは、悲しいことなのだと思うんだけどな。。。。

このごろは、事務的対応をされることが多くなって、寂しいながらも、こんなもんよね、と妥協していたが、
今日は久しぶりに、よっしゃー、という気持ちになった。
そして、ほかにも、
久しぶりに会った気管切開の先輩のお姉ちゃんが、なんと、気管切開をいつのまにか閉鎖してしまっていて、
涙が出るほどうれしかったり、
久しぶりに、長期入院している方のお母さんと会って、おしゃべりできたり、
先日亡くなったあいちゃんのお母さんとばったり病院で会ったりできて、
いろんな人たちから元気をもらったなあと、忙しい一日ながら、充実の一日を送らせてもらった感じ。

たくさんの方々に助けてもらっていることを思い返させてもらった、一日だった。
初受診、嫌な気分で迎えることなく、よかったよかった。駐車場代は少ししたけど。

力は夕方からやっぱり元気になった。今も騒ぎ中。明日登校してほしいんだが。