みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

また寝に行った

土日はいつも通り午前はぐうぐう寝て昼から起動、という二日間だったが、
意外なことに週明け、月曜はすっきり起きて登校。
学校でもにこにこご機嫌だったらしい。

バスで下校してきた力。
ご機嫌の割に終日うんち出ずに下校時間になったため、
先生がわざわざ、バスのシートに漏らさないようバスタオルを敷いて乗せてくれるという配慮をしてもらったが、
ガス臭はたまにあるが、出ぬまま、夕方のヘルパーさんの時間になった。

新しいヘルパーさんが同行で来てくれる日だった。
前々から、お人形さんみたいなめちゃくちゃかわいいスタッフなんですよ、と聞いてはいた。
マスク姿で目しか拝見しなかったが、噂にたがわずかわいらしい方がやってきてくれて、
力はすぐに気付き、最初はちらちらと横目で観察していたが、
すぐにわはは、わはは、と、テンションあがり、
きっと眠いはずなのに、時間いっぱい元気に過ごしたらしい。
うんちも出さずに、夕方を越してしまい、結局、寝る前まで出ないといかんと、
久しぶりにちょこっとだけ綿棒浣腸をしてやっと出た。

出た後はすっきり寝たのだが、
今朝は、一瞬目を開けた位で起きず。ぐうぐう。
体調は悪くなさそうなので、登校したが、
午後、担任の先生から電話があり、朝の状態のまま全く起きずに過ごしてしまった、とのことで、
お迎えに行ってきた。

教室をみると、ほぼ朝送ってきたままの状態で寝ていた。また学校に寝に来たってこと。

帰路車内でぼんやり覚醒し始め、
到着後、しっかり起きた。
注入後、おまるに座ると、おしっこもうんちもたくさん出て、夕方にやっと始まった、という感じだった。

そのまま機嫌よく騒いでいたので、夜まで騒ぐかもと心配したが、そこそこいつも通り眠った。
昨日の夕方のヘルパーさん興奮だったのかもなあ。

でも、なんとか登校できた。
1年生くらいまでは、寝て起きなかったらとりあえず休んでいた。
起きた状態を観察しなけりゃ連れて行けないなあ、と思っていた。
が、今は、寝ていても、明らかに体調不良ではない、という判定を下すことができるようになった。

とりあえず連れて行けば、今日みたいな極端な終日睡眠でなくて、眠りがちな一日であったとしても、
学校で過ごすことができれば、登校した、ということにもなるし、
私の方は、数時間だけでも家の所要もできて、少しゆっくりもできるので、ありがたい限りだ。

そうは言っても、学校に行くってことが寝てもいいよということでは、決してない。
しっかり朝から起きて、学習してきてください!

明日も頑張っていこう~。