みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

鼻風邪

眠り男は水曜は登校して元気に下校してきた。
連絡帳には、鼻水が多かった、とのことだったが、
夕方から確かにやや鼻水が多くなり始め、夜早めに寝たが、朝方ずるずる音を立てながらぐうぐう寝ていた。

今日はおねえたちの学校行事の合唱発表会があり、二人とも伴奏で出るので見に行く予定。
が、Rは朝一、Nは午後遅くで、力の登下校の時間にちょうどかぶり、どうしたもんかと。

早く起きて9時までに登校しても、それから戻ってきてRの出番には間に合わない。
なので、無理言って訪問看護師さんに臨時に来ていただき、力は登校前に留守番することになった。
ささっとみてきて、帰宅して、さあ登校しようか、と思っていたが、
寝ているうえ、鼻水が多い。
このまま登校しても、寝たままの可能性もあるし、起きても鼻水がもっと出るかも。
となると、下校で迎えに行ったりすれば、Nの中学校最後の伴奏は聞けずじまいになりそうだ。
力には今日は引いてもらい、おねえたちの日にした。休み。

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が、結果、休んでよかった。
昼過ぎまで寝ていたが、鼻水たくさん。起きた時は目がうるうる。
典型的な鼻風邪。
熱があるわけではないが、少々こもり熱っぽい。

スピーチバルブを閉鎖してから初めてのずるずる。
バルブの開放をどうしようかなと思ったが、そのまま様子見。
さすがに鼻水だらけでしんどそうだが、口呼吸でなんとかなっているし、
痰ではなく鼻水として分泌し排出しており、
詰まってどうしようもない状態ではない。

午後のNの伴奏をききに、力を同行して行った。
既に、午前中に訪問看護師さんの枠を使ってしまった。
急のヘルパーさん頼みはほぼ無理。
力をみてくれる人がいないので、連れていくしかなかったが、
実は、力、最後のNねえちゃんの伴奏を、聞きたかったのかもしれないなあと、後から思った。

当地のほとんどの中学校で合唱コンクールがこの時期にある。
私の中学生時代もあってた。
おねえたちの学校はなぜか、コンクールではなく合唱発表会で順位などがつかない。
(伝統だと先生方が誇らしげに語っているがなんでコンクールでないのかはいまだ不明)
今も昔も、中学生時期は、歌なんか歌ってられるかよ、的反抗気分まっただ中なので、
どのクラスもほぼまとまらず、クラス内で険悪になる率高いのだが、
それでも本番前にはなんとなく練習をこなし、
きたる本番のコンクールとなると結構な対抗意識をそれぞれかきたてられて、
思いのほか良いハーモニーを醸し出すことが多い。
感激したり泣いたりして、まとまったりする。つまりは、中学生、単純、てことなんだろう。

おおかた体育館などで開催される合唱は、おねえたちの学校の場合、近くに基幹公共施設があり、
その舞台を一日貸し切って行われる。

うちからは徒歩圏内だが、それでもバギーだと20分弱はかかる。
鼻水力をバギーでえっちらおっちら連れて行くと、何かあった時の融通も利かないので、
できれば車で行けたらいいなと問い合わせすると、
身障者用駐車場があるけど、空いてなければどうにかします、との快い答え。
車で出かけた。

他にもたくさんの保護者が聞きに来ており、駐車場は満車だし、身障者用のエリアも、
絶対に当事者ではなかろう車が2台ぎゅうぎゅうに停めており、相変わらず嫌な気にさせられたが、
事務所の方はとても親切で、正門の前の施錠してある部分を開放して、どーんと駐車させてくださって、
とても助かった。

おねえの演目時間には余裕で間に合ったが、
ずるずる鼻水が出たりで、何度も会場から出たり入ったりを繰り返して、なんとかみることができた。
力は、いつも家で練習をきいていて曲を覚えていたようで、
なんで、ここでこの曲が?というような顔をしながら聞いていたように見えた。

帰宅しても鼻水うるうる。
吸引吸引で過ごし、風呂は入らずだったが、消灯時間にはずるずる音をさせながらも寝てしまった。

しんどいだろうな。早く良くなれ―。