みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

外泊無事終了

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今日は夕方まで、力は家族と一緒に過ごした。
台風一過で、日中はすっきりと晴れ、
だんだん暑くなってきたので、昼からとうとうクーラーを入れた。

3時間毎、一時間かけての注入、どうなることやら、
と思っていたが、
どうにか大丈夫だった。
といっても、一日だけしかやってないので、
なんとも言えんが。
でも、全てにおいて協力的な力くん、
夜22時過ぎから眠りにつき、
2時にウンチで起きたっきりで、
朝6時まで、ほとんど目を覚まさなかった。
私は、機械的に注入する作業をすればよいだけ。
なんだか、これも疑問な状態といえばそうだが、
1.5時間連続睡眠を2度はできたので、
思ったほどしんどくはなかった。
以前、入院前、まだミルクを吐いていた頃は、
授乳時間が2時間弱、それもほとんど抱っこしていたので、
それにくらべれば、身体の負担は軽いのかも。

とはいっても、当分は細切れ睡眠だ。慣れんとねーー。

二日間、何事もなく、のんびりと過ごせた。
力は、いつも欲しがるおしゃぶりも、ほとんど不要で、
お姉ちゃん達にお世話してもらっていた。

上のお姉ちゃんは、サクション時、力の手を押さえるなど、介助を上手にしてくれ、
ちゃんと、胸の音を聞き分けられるようになった。
下のお姉ちゃんは、ゴロゴロゼロゼロ言い出したら、
とりあえず走ってきて私に知らせてくれた。

やっぱり、彼女ら、心強い味方であった。

夫も、やれと言えば、注入やサクションなどはやってくれた。
まあ、及第点。

おばあちゃんに泊りがけで来て貰っていたのだが、
お姉ちゃん達の面倒と、家の片付けと掃除をやってくれたので、
とても助かった。

私も本当に久しぶりに家に落ち着けるこの二日間。
ハードとは言え、
家のことを自分のペースでやれる。
気にするといえば、三人の子どものご機嫌くらいだ。
食事も、久々に、私が全部家で作り、
久々に、手を入れた食事を、団欒の中で食べた感じ。
病院生活の何が嫌かって言うと、
レンジ飯やカップめん、パンだけ、おにぎりだけなどの、
不規則な手の入っていない、一人だけの食事が続くことだ。
ホント、こんな生活に慣れてないからか、
3食これが続くと、精神面に良くない。
必ず一食は、食堂等に食べに行っていた。それでも一人だし、飽きるんだが。

力が帰ってきたら、やっぱり大変な毎日だろう。
でも、やっぱり、外泊してみて、
退院が現実味を帯びてきて、
とても楽しみになってきた。

早く帰って来いよーー、ちからくうん。
みんな待ってるよう!

明日から、退院前のできる検査が目白押し。
体調万全で、来週過ごしましょう!