みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

退院準備進む

今日も安定。

午後から入院中最後の耳鼻科外来がある以外は、ルーティンな日常。
先日からお隣に、生後一ヶ月のベビーちゃんが同室なので、
少しにぎやかである。

退院に向けての最終調整中。
持参品の物品は、以下の通り。

○外科分
・辱創皮膚保護剤シート:ビジダーム(足の擦り傷用・購入570円)
・割ガーゼ(胃ろう用)
・白色ワセリン(綿棒浣腸用)
・経腸栄養剤エレンタール
耳鼻咽喉科
・気管ガーゼ(交換用・購入)
・アクアセル(気管切開孔の湿潤防止用・購入)
カニューレ(抜去時などの緊急用)
・人工鼻(予備・購入)
・ネラトンチューブ2箱(サクション用・購入)
・吸引器セット(購入5.2万円・自払い)
・ヂアミトール(気管切開孔、胃ろうなどの消毒液)
○整形外科分
・両手装具(購入3.2万・保険にてクリア)
○総合
・SPO2モニタ(レンタル・費用は現在調整中)
・タイカンマット(多汗のための専用マット・購入1万円・自払い)
・イリゲーター(注入定量塔・購入)
・注射器(胃ろう内の確認、薬液注入用・購入)

病院から持って帰るものだけで、ざっとこんなものである。
これ見ると、手出しの金が、かなりいる。
障害者手帳申請の話を、いろんなところでしたが、
3歳程度になるまで申請受理されないらしい。
発達の程度が確定できないからだ、とのこと。

つまり、やっぱり、自腹ということ。

看護をより効率よくする用品(例えばタイカンマットなど)についての補助は、
さすがに、異論があるのかもしれないが、
絶対に必要な物品は、
補助なり、保険対象なり、にするべきではないのかと、
ちょっとした憤りを感じる。
それに、
この状態で、私は、続けるつもりだった仕事もやめざるを得なかった。
その保障は?何らかの、フォローはないのか?
そんなことまで言ったらきりがないんだろうか?

何か、釈然とせんのよねー。

主治医が来週から休暇らしく、
ばたばたといろんな手配をしてくれた。
借りていく予定の酸素飽和度モニタも、その一つ。
また、明日、外来で三種混合初回第二回目を摂取してくれることになった。

入院中最後の耳鼻科は、
気管内をファイバでのぞき、次回外来の予約をした。

力は、今日はぼーっとしてたなあ。
退院準備、どんどん終わってるよ!

あ、そうそう。
外科病棟に来る前に入院していた感染症病棟の看護師さんが、
夕方じいさんが付添いの時に、わざわざ見に来てくれたらしい。
リッキー、大きくなったねえ、と涙ぐんでくれていたそうだ。
お礼に、挨拶に行った。

「リッキー大きくなっとって、うれしかった~!
これからお母さん大変と思うけど、
いろんな人に手伝ってもらって、だんだんこつをつかんでいけばいいよ。
でも、本当にお疲れ様。一番頑張ったのはお母さんお父さんやもんね!
いつでも、寄ってよ!」
と言ってくれた。

彼女は、とても力をかわいがってくれた一人だ。
こんな言葉をかけてもらうと、
本当に、肩の力が抜けるし、やろうという気になる。
誰かの一言で、人生変わるよなーー。

そんなこんなで、
力の入院生活も、残るは40時間ほどだ。