みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

8/17 退院準備急ピッチ

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今日台風が来るかと思っていたが、明日以降のようだ。
速度は自転車並みらしく嫌な感じ。
お姉ちゃん達、大風、大嫌いなんだよなあ。

で、朝から大忙し。
今日でおたふく隔離期間終了の為、
朝一で元の部屋に戻った。
やっぱり、こちらの部屋の方が、いろいろと使い勝手は良い。
ガラス張りなので、通る人みんなに覗き込まれるが、
それはもう慣れてしまった。
ちなみに、おたふく発症した人はゼロであった。

退院準備が急ピッチである。
酸素飽和度のモニタ、
経腸栄養剤の作り方、
退院後利用する予定の訪問看護師さんとの面会、
週末に予定されている外泊の段取り、
プラスして、耳鼻科のカニューレ交換や、
購入した吸引機の試験使用など。

やること山ほどである。

こんな時に、
余計なことは考えたくないのだが、
どうも、こんな時ならではのテンパる人たちの相手がかなりめんどくさい。
現時点で最たるものは夫。仕事が忙しいとはいえ。
いろいろ言いたいことあるんなら本人に言え!
私に言うなよ!

8月頭から、周りの人々のテンパり度合いが高くなっているので、
力が退院する喜びよりも、そちらで気持ちが疲弊してしまっている感じだ。
大人の都合ばっかしやんか。
ちからーごめんよーーーー。
まあ、これも、半年の重みか。

そうそう、訪問看護サービス、
入院直前に一度だけ利用したが、
この今の気管切開している状況では、
とっても便利なサービスである。
ただ、一回90分の週三回が限度。
なかなか微妙な時間だ。
乳児医療症で、制限時間内のサービス料金は無料、交通費のみになるが、
延長分などはベビーシッター代くらいはかかる。
まあ、しょうがない時は、お金を払ってお願いするしかないな。
もし特定疾患に入っていたら、毎日利用できると聞いた。
訪問看護師さんも調べてくれるといってくれた。
でも、きっと特定疾患とかじゃないだろうなあ。

このまま順調ならば、
8月末までに退院ということになりそうである。
新学期始まる前の方がいいだろう。
でも、帰ると、いきなり、夫が出張だ。
夫が忙しいのは、今に始まったわけではない。
もともとあてにはしてない。
どうにかやらんとね。
少し慣れてきたのもあって、
ようやく角度を変えて考えられるようになった。

気管切開しているから恐ろしい、のではなく、
気管切開しているから、
カニューレが万が一外れない限り、呼吸は確保できる、
抜けたらすぐに入れればよい。
胃ろうチューブも抜けたらすぐに入れればよい。
言ってみればそれだけ。
緊急時には、救急車に飛び乗ればいいってこと。