みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

お風呂に入れた!

昨日は発作も連続、 お腹の張りも排泄関連も、 不安定で心配だったが、 夜はよく眠って、 今朝のんびり目を覚ました。 土日良さげなら週明け退院できるかも、 と言われていたが、 昨日の状態ではgoではない。 が、予定通り、 点滴は止めることになった。 ま…

身体の過渡期?

昨夜はよく寝ていた。 夜間の酸素投与も不要。 今朝は早くから目を覚ましていた。 午前中は機嫌良く過ごしていた。 酸素飽和度など、 身体の数値データも良好。 今日の食事注入目標は、 ゴール量の3/4。 点滴量を最低限にして過ごす。 通常1日4回注入だが、 …

点滴とりにくい人

昨日苦労した左手の点滴は、 肘を固定しておかねば、 トラブルになりそうな場所。 肘を曲げないように、 板状のサポーター的なのを装着。 力は昨夜早めに寝た。 今朝早めに起きて、 すぐに左手をうーんと伸ばしたり、 ぐるぐる回したり。 怪しいなあとみてい…

食事はじまる

昨夜は久しぶりに平時の入眠。 深夜の投薬の前に、 私もひとまず寝て、 目覚ましかけておいたら、 夜勤の看護師さん、 「お母さん、薬入れておきます」 と声かけてくれた。 お言葉に甘えた。 あれ何時だったのだろう。 朝見ると、 アラームいつのまにかクリ…

まず白湯から

手術後は、 やはり長い夜になった。 ほとんどALL。 分泌物多く、 うとうとしたらすぐに吸引、 の繰り返し。 ありがたかったのは、 力は夜中でも機嫌が良かったこと。 真夜中、テンションも高めだし、 こもり熱もある。 アイス枕投入も、 寝ないのは、 少し傷…

新しいのができた

力の胃ろう再造設手術が無事に終わった。 見守ってくださった皆さん、 ありがとうございます! 予定通り内視鏡で、小一時間で終了。 力は病室に戻っても、 数時間目を覚まさなかったが、 呼吸状態はとてもよく、 覚醒後は、 機嫌良く笑顔も出ていて安心した…

次のスタートラインに

なんとか、場には辿り着いた。 少しずつ安定はしてきたが、 いまだ分泌物は多く、 いつ何時という不安は、 ずっと拭い去れなかった。 明日、特別枠で手術予定。 胃ろう再造設は、 内視鏡を使用して、 身体負担が最小限になる術式予定。 手術中に難しいと判断…

予定が早まる

日曜朝の救急外来後、 力はほぼ終日眠り、 翌日、 予定より1週間早めの術前再診。 日曜たまたまだったが、 主治医とも話せたし、 いつもの様に、 1人で力を連れての受診が難しい状態のため、 夫に力をみてもらい、 朝一で私1人でエントリー。 が、やはり検…

24時間タタカエマセン

5度目の救急外来受診。 肺炎再発かと入院準備して行ったが、 軽い脱水所見とのことで、 4回目入院は一旦回避。 3回目の退院後、 少し落ち着いてきた気がしたのは、 たったの1日。先日の投稿日。 その日を境に、 それまでとは段違いの分泌物過多。 飲み込むの…

一時的であるがゆえ

力3度目の退院後、 なかなか活気出ず。 終日吸引頻回、 日中も酸素投与が要る状態。 でも、 前回2回目入院の肺炎後と比べれば、 不穏さはない気がする。 週明け、 訪問看護師さんに臨時訪問お願いして、 不安点や、 生活の工夫などを尋ねた。 経験に基づいた…

3度目退院

本日午前中に退院できました。 見守ってくださった皆様、 ありがとうございました! 昨夜もゆっくり眠り、 朝ほぼ覚醒せぬまま帰宅。 昼までぼんやりしていたが、 少しずつ慣れてきた様子。 おねえちゃんと久しぶりに風呂入れ。 すでに眠そうだったが、 さっ…

気持ち大事

3回目の入院、9日目。 当地台風一過、お天気の1日。 力は、朝ゆっくりだったが、 起きると、 昨日と雰囲気変わり、 顔つきがはっきりしていた。 天候の影響は多少あるだろうが、 点滴ロック状態からの、 完全抜針後はより目力アップ。 そりゃスッキリするよ…

見極め慎重に

3回目の入院、8日目。 当地夜中に台風最接近だったが、 ここ院内の病室では、 方角が異なり、 雨風の音もほとんど聞こえず過ごせた。 力は早寝でよく眠り 朝少し目は開けたがうとうと。 今朝は回診はなく、 病棟医のみ来室。 今日から点滴をロックして、 最…

少しずつカロリーアップ

3回目の入院、7日目。 昨夜も早寝して、 夜もよく眠っていた。 注入の進め方の方針が決まった。 経管栄養濃度は半々を目標として、 全量注入、点滴離脱で問題なければ、 退院のスケジュール。 昨日は3倍だったが、 今日はその最終目標2倍希釈になり、 昨日よ…

1週間ぶり食事再開

3回目入院、6日目。 昨日の昼に絶食終了。 水分注入が再開したが、 排便ないまま寝てしまったので、 少し心配していた。 早朝、排泄あり。 たくさんだったが特に問題なかった。 その際、 点滴部分が腫れ始めており、 朝の投薬時には、さらに、 日中の受け持…

急がずのんびり

3回目入院、5日目。 週明け。 朝、所用で外来フロアに行ったら、 ものすごい数の患者さん。 病棟も今日入院がとても多い、 と話されていた。 こどもの病院の夏休みの風景だ。 力は昨夜もよく眠り、 今朝の採血も協力的で、 結果は改善傾向、 注入開始、とな…

水分の塩梅

3回目入院、4日目。 よく眠っていたが、 朝方アラームが鳴り、 一回吸引した。 朝のうちに起きて排泄あり、 その後うとうとしていたが、 昼前には起きて、 久しぶりに午前中のうちに体拭きした。 排泄は、 心配しなくても良い状態のまま。 起きてもやや酸素…

穏やかな一日

3回目の入院、3日目。 昨夜早く寝て、夜もぐっすり。 私は気づかなかったが、 時々酸素飽和度がふらふらしたそうだ。 念のため酸素投与量を増やしたとのこと。 午後遅めに目をさまして、 排泄もぼちぼち。 見ただけではもう血性ではなくなった。 ほんの少し…

再再入院、初日から眠るくん

3回目の入院。 2日目。 初日は朝早めに排便。 結構多めで、やや血性。 その後はうとうとしていた。 8時過ぎ、病院の朝の時間帯。 大勢の回診から始まり、 外科担当医、病棟担当医、 受け持ちの看護師さんたち、 次々来室。 今回は外科の関連で紹介されてきた…

救急救急、また救急

2回目入院原因のチューブ破裂の際に、 救急外来に行ったが、 またもや。 しかも、 3度も救急外来に行くことになった。 それも2日間で。 加えてその間の日中、 退院後診察もあった。 3度目(計4度目)救急外来の後、 手術した大学病院ではなく、 かかりつけの病…

日にちがくすり

退院してまずは1回目の週末を過ごした。 鼻のチューブの破裂案件を受け、 在宅でのケアが緊張感満載だ。 24時間持続の注入のため、 経管栄養剤と専用ポンプが、 力と一緒に動く。 ずっと同じ場所はつまらないだろうと、 少しずつ力の場所の自由度を上げて、 …

2度目の退院

週末前に退院してきました! 全快というわけではなく、 入院はしなくて良くなった、 くらい。 医療機器が増えて、 家の中が小さな病院のよう。 一日一日、 少しずつ良くなります!

一旦落として、

入院5日目。 当地、午後から、 晴れているのに、 ゴロゴロとすごい雷の音がしていた。 力は、またもや、 ここにきて夜中に微熱。 いつもの時間に寝たが、 なんとなく身体に力が入っている。 心拍も呼吸数も、 寝ているのに高め。 日付変わるくらいに目を覚ま…

点滴離脱前倒し

再入院4日目。 早朝から目を覚ましていた。 何かと思ったら、 排尿たくさんで気持ち悪かった模様。 昨日午後から全量食事再開、 眠るくんも脱し、 排泄量が一気に増えた。 お腹が緩くなる前に胃腸薬をリクエストしたが、 夜には届かず。 夜中大丈夫かなと思…

眠るくん、徐々に

再入院3日目。 2日間ほぼ寝っぱなし眠るくんだった。 夜もそのまま就寝。 酸素飽和度も心拍数も安定。 私もよく眠れた。 朝方、看護師さんの巡回時、 鼻注チューブ先端のキャップがゆるく(最初から)、 消化液が上に上がってきて漏れていた。 頭の周りだった…

本人が一番正解

再入院2日目。 入院初日のうちに、 鼻のチューブが新しくなった。 新しいのは径が太く、 きっとこれなら詰まりにくいだろうと思った。 夜間の救急外来時より、 翌午前中の採血の結果の方が悪かった。 誤嚥性肺炎恐れから確定。 終日抗生剤治療継続で点滴のみ…

舞い戻り再入院。超レア案件にて

再入院1日目。 退院して、家滞在9時間後には、 救急外来にて処置されていた。 以下、長い夜の状況、長文ご容赦。 退院、帰宅して夜、 お待ちかねの入浴後、 いつも通り投薬するも、 いきなり家初日から鼻チューブ詰まりが発生。 水が入った大小シリンジで、 …

退院した、のに。。

入院13日目で退院。 前日の微熱も下がり穏やか。 荷物整理して昼前に家に到着。 到着するやいなや、 ものすごい豪雨きた。 おおータイミング良い!と、 喜んでいた。 状況が入院前とは変わっているので、 力の環境整備を、 荷物の片付けと洗濯しつつ考え、 …

風邪か?

入院12日目。 昨夜から分泌物が多い。 深夜はほとんど吸引マシーン。 朝はうとうとしたが、 朝の受け持ちさんの検温で37.5℃。 なかなか微妙なラインだ。 酸素飽和度は悪くないが、心拍はやや高い。 一見風邪症状だが、手術後だ。 念のため残していた点滴の針…

点滴離脱と抜糸

入院11日目。 前の晩もその前も、 2日続けて朝かなり早い起床だったので、 もしや痛みや違和感あるかも、と、 消灯時に、痛み止め投与してもらった。 今朝は前2日ほどは早くはなく、 なんとなく、穏やかに見えた。 朝から、点滴離脱した。 そして夕方、抜糸…