みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

身体の過渡期?

昨夜はよく寝ていた。

夜間の酸素投与も不要。

今朝は早くから目を覚ましていた。

 

午前中は機嫌良く過ごしていた。

酸素飽和度など、

身体の数値データも良好。

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今日の食事注入目標は、

ゴール量の3/4。

点滴量を最低限にして過ごす。

 

通常1日4回注入だが、

1回で無理しないように、

6回に分けることにした。

 

量が増えても、

嘔吐などなく、

胃ろう部分の傷の出血は、

ほんの薄くあるくらい。

注入してしばらくすれば、

胃内では消化はしている様子。

 

でも昨日から、

お腹の張りが気になる。

排泄も少なめ。

お腹の張りが強ければ、

手術部分に負担はかかる。

 

終日胃ろうからエア抜きしたり、

排泄促すいろいろを試みる。

 

機嫌良くにこにこしているが、

ちょっと機嫌良すぎる気がしていた。

午後、発作があり、

投薬で収束したが、

その2時間後くらいからまた怪しく、

異なる頓服投薬も、

ゆるく収束しただけで、

1時間後には、

再度発作状態に移行し始めた。

 

お腹は結構張ってる。

今日は排便もできていない。

日暮れ前の時間帯。

完全発作状態になるといろいろ難くなる。

看護師さんに急ぎ浣腸リクエストして、

まずは発作対策の夕投薬し、

浣腸でぎりぎり排泄でき、

入眠した。

 

水曜の手術で再び胃ろうができて、

食事可能状態ではあっても、

胃は2ヶ月ぶりに稼働している。

胃から続く腸管も、

今までと異なるものがやってきた、

と、

きっとびっくりしているのだろう。

身体の過渡期で不安定状態。

 

うまくペースつかんでくれ〜。