みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一時的であるがゆえ

力3度目の退院後、

なかなか活気出ず。

終日吸引頻回、

日中も酸素投与が要る状態。

でも、

前回2回目入院の肺炎後と比べれば、

不穏さはない気がする。

 

週明け、

訪問看護師さんに臨時訪問お願いして、

不安点や、

生活の工夫などを尋ねた。

経験に基づいたお話は、

聞くだけでホッとする。

 

手術したことで、

ケアが異なっている。

次の手術までの約1ヶ月間限定。

だが、その1ヶ月の中で、

新しく覚えて、少しずつ慣れて、

でも、

ルーティン化するまで至らず終わる。

微妙な期間だ。

一時的であるが故の、

大変さを感じている。

 

なんとなく想像していたが、

想像と現実は違う。

しかも、予定外の入院で、

本人はもちろん、

私も結構なダメージを受け、

回復に時間がかかって、

元気に取り組めずにいた2、3日。

 

お盆明けようやく、

母子共に地に足がついてきつつある。

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次の手術までまだ2週間強ある。

慎重に緊張感持って、

過ごす日々が続く。