みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

24時間タタカエマセン

5度目の救急外来受診。

肺炎再発かと入院準備して行ったが、

軽い脱水所見とのことで、

4回目入院は一旦回避。

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3回目の退院後、

少し落ち着いてきた気がしたのは、

たったの1日。先日の投稿日。

その日を境に、

それまでとは段違いの分泌物過多。

 

飲み込むのをやめたの?

というような唾液の流れ込みかと思われる、

さらっと分泌物がほとんど。

とどまることなく続く吸引。

 

水曜夜、一旦寝たが、

夜中0時に覚醒、その後夜が明けて、

陽が沈むまで、20時間強、

トイレに行くこともままならなかった。

 

娘1が帰宅後、

観察と吸引頼んで、

5分で風呂に入った。

ばたばた上がると、

ちいくん、ぱっと一瞬目を見開いて、

そのまま寝たよ、とのこと。

本人も、しんどかっただろう。

その日の夜眠ってくれたので、

私もそこから少し眠れたが、

翌金曜も、起きてまた同じ1日の繰り返し。

 

次の手術までこれあと2週間、

続けられるわけない。

確実に私が数日内にぶっ倒れる。

 

いろいろ止まる週末前だ。

午後、訪問看護師さんに相談。

注入量の調整が必要かも、

と主治医に相談するようアドバイス

なかなかつながらなかったが、

夕方直接話せた。

こちらで調整して良いとの回答。

 

少し量を減らして様子みる。

すぐにはわからないが、

少し良いような気がする。

気がする、と思いたい。

 

土曜、看護師さん訪問。

あまりの吸引の多さに驚き。

これはしっかり吸引しないと、

また肺炎になってしまうかも。

でもひとりで吸引続けるのは無理だから、

訪問をできる限り増やして、

お母さん少しずつ休んでもらいます、

と言ってくれた。ホッとしていた。

 

と思っていたら、

夜寝たあと、いつもより心拍高い。

でも酸素飽和度は安定。

少し心配しながら、

一旦休む。

4時半ごろ吸引。

その30分後も吸引。

あら、身体熱い。

検温すると38.3℃。

あああーーー。

ふとみると、

注入のボトルからのチューブと、

力の鼻のチューブのつなぎめが外れていた!

かなりの量が漏れていた。

 

え、うそやろ。

つなぎのねじ止めが甘かったのだろうか。

直近のつなぎかえが4時間ほど前。

その時すでに外れていたら、

結構な量が抜け落ちている。

呆然とした。冷や汗もの。

なんて事したんだ私。

 

一旦吸引して、アイス枕などで冷やす。

数値安定を見て待機。

日が登ってきたくらいに看護師さんに相談。

すぐ病院に相談して良いのでは、

とのこと。

電話して、5度目となる救急外来へ。

熱は冷やした効果か下がっていた。

 

心配した肺炎ではなかった。

脱水所見も軽いもの。

点滴をして帰宅で良いとのこと。

 

たまたま主治医が院内にいたため、

直接お話しすることができた。

 

今までの経緯を話し、

この状態であと2週間家でみるのは、

至難の業で、

どうしたらよいか、相談。

 

いくつかの案を掲示してもらった。

検討して明日受診の際に再度話し合い、

となった。

 

胃ろう閉鎖手術から1ヶ月超。

すでに傷は問題ない状態。

でも、

手術入院以降、

救急外来5回、

入院2回。

まともに家での日常を過ごせていない。

力は次の手術のための英気を養うどころか、

どんどん動きも表情もなくなっている。

みるたびやるせない。申し訳ない。

 

ちいと私、いったいなにやってんだ。。。