みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

救急救急、また救急

2回目入院原因のチューブ破裂の際に、

救急外来に行ったが、

またもや。

しかも、

3度も救急外来に行くことになった。

それも2日間で。

加えてその間の日中、

退院後診察もあった。

 

3度目(計4度目)救急外来の後、

手術した大学病院ではなく、

かかりつけの病院に移動して、

深夜に入院。

ほっとした。

長い長い2日間を過ごし、

日付もよくわからなくなっていた。

 

以下、顛末、長文ご容赦。

 

2回目の退院後、

家でのケアが予想以上に大変だった。

排便頻回でオムツパック一袋を1日で使う状態。

投薬や注入管理は、

今までとは違ったやり方。

吸引はいつも以上に多い。

 

さらに、

てんかん発作が退院3、4日目に連続でおこる。

てんかんのケアもしなきゃ、、、

と思っていた日の夕方、

血性の便が出た。

焦った。

5年前に収束した、

下血の1年半が頭をよぎった。

 

排泄後そう時間空けず、

訪問看護師さんが予定来訪。

現物見てもらい、

念の為病院に相談を、とのことで、

一報入れた。

 

夜、入眠後、

心拍が妙に高めだなとみていたら、

もぞもぞ動き始め、排便。

夕方より血性強めの多めのやつ。

救急外来に電話した。

夕方一報入れていたので、

病院側も対応早かった。

 

到着し採血、待ち時間は点滴。

排泄物チェックしてもらい、

採血結果から、

様子見で良い、注入も変更なし、

で帰宅となった。

確かに診察中は排泄なかったが、

大丈夫なのだろうか。

 

日付変わった頃帰宅。

すぐに排便連続。もっと血性。

再度電話、再度救急にとんぼ返り。

今度こそ入院だろう。

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当直医は、やはり、

ただちに入院対象ではない、

という。

点滴だけでも、とお願いして、

それから救急ベッドで4時間。

月夜に入って出ると日の出前。

ちょうど真横から朝日が刺さる。暴力だ。

よれよれで帰宅。

 

その日はもともと退院後診察予定。

少し仮眠して昼頃向かった。

採血やレントゲン検査をして、

結果踏まえ主治医の診察。

 

肺炎はもう脱している、

血性便については、

おそらく抗生剤の影響か、

もしくは、

経管栄養剤の濃度が濃すぎたのかも、

とのこと。

どちらにせよ、

まずは経管栄養剤ではなく、

水分(経口補水液系)で脱水にならないよう、

注入しながら様子を見て、

便性おちつけば、

薄めの経管栄養剤から再開でよいだろう、

とのアドバイス

 

しかしそれでも落ち着かず、

血性便が出た場合は?

何度も救急外来は、

当人も付添家族も負担が大きい。

その場合、

入院して絶食点滴治療が良いと思うが?

と尋ねた。

実は、夏休み期間で満床、受け入れが難しい、

と。

そういうことですか。。。

 

そこで、対策として、

かかりつけ病院と調整する、

と言ってくれた。

としても、まずは当院救急外来受診後、

かかりつけに紹介という形。

確実に入院の道を開くためと。

 

夕方帰宅し、力もぐったりしていた。

2日ほとんどまともに寝ていない。

にしては、発作はおさまっている。

 

疲れたのか、すぐに入眠。

なんとなくこのままでは収まらない気がして、

すぐに家を出発できるよう、

玄関に入院グッズ一式を配備。

急ぎ入浴し、消灯したら、

排泄。もうgoだ。

 

三度救急外来へ。

当直医には周知されていた。

ひとまず採血、結果確認して、

点滴用の針は残したまま、

採血データと手術や入院サマリー、

紹介状を作成し、先方病院とやりとりして、

送り出してくれた。

 

大変だったが、もう入院はできる。

そう思うと安心して向かえた。

 

かかりつけ病院は、

その時間帯は緊急患者さんも見当たらず、

当直医も当直看護師も、

優しくしっかり対応してくれて、

レントゲン撮り程なく病棟へ。

2時半にようやく椅子にすわった。

 

2年ぶりの入院になる。

妙な表現だが、

かかりつけ病院、いいなあ、と、

とてもとてもほっとした。

ほんの3時間くらいだったが、

深く眠れた。

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家に帰ると良いこともたくさんあるが、

家だと、

やりたいこと、やらざるを得ないこと、

全部気がついてやってしまう。

力の新しいケアや、

神経使うもろもろが最優先なのに、

キャパオーバー自覚の数日。

家族もよく手伝ってくれていたが、

それぞれが忙しいタイミングでもあった。

 

どうすれば良かったのだろう。

 

入院に至るまでのハードさも含めて、

数ある履歴の中で、

初体験の道のりだったが、

病室に落ち着いた時、

ここ数日の中で1番気が楽になった。

 

予定通りにいかないが、

もしかすると、

力がまた体を張って、

ここに私を連れてきたのではないかと、

少し怪しんでいる。

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