病棟に上がって最初の夜。 夜勤担当は、 先日入室後すぐに集中治療室に移動した日の、 夜中の受け持ちさんたちだった。 夜間のみ数時間だったが、 めざましくさばけていた面々。 また会えてほっとした。 入眠までは通常通りだったが、 日付変わるくらいから…

集中治療室から丸4日で引っ越しとなった。 毎日面会に行ったが、 月曜にはやっと薄く目を開けてくれて、 同行した夫は泣いていた。 まだ、 とんでもなく増えていた二酸化炭素は、 減ってはいるものの通常値よりはるかに多く、 分泌物はなかなかはけず、 様々…

集中治療室2日目。 昨日から今日午前中は特に連絡なし。 こちら、昨夜は秒で寝入り秒で朝になった。 できることしておこうと、 昨年秋から行っていなかった髪切りに、 午前のうちに、行ってきた。 その足で、面会に向かう、時に電話。 ドキッとしたが、 本日…

インフルエンザ判明したから変わることは、 自分も含めた家族に感染しないよう、 気をつかうこと以外は、 力のケアは変更ない。 訪問看護師さんのアドバイス受けながら、 家で、自分としては細々と観察やケアをしていた。 火曜も終日寝ていたが、 排便はした…

てっきり肺炎ぶり返しと思っていた。 週明け、先日の入院時の担当医につながり、 心配ならクリニックに受診、 判断仰ぐよう、と言われた。 すでに念のための抗生剤は飲み始めている。 熱出た初日はallnightな私はヘロヘロで、 抗生剤はあるし、と、 翌日に順…

年末年始はなんとかクリアした。 数日様子見て、 連休後受診して、 さあ始動と、2日間登校、 週末デイに行けた。 翌日日曜、 ゲラゲラよく笑うなあと思っていたら、 昼から熱発。 その後は父母共に吸引マシーンと化す。 しぶとい菌がなかなか退散せぬようで…

2024年も引き続き、 どうぞよろしくお願いします！ 年越し無事クリアした。 大晦日受診の治療がヒットした。 医師や看護師さん他、 24時間365日稼働の皆さんに、 本当に感謝だ。 年初の家族挨拶と、 お屠蘇とおせちとお雑煮。 皆揃っていただくことができた…

退院後発作続き、 調整して発作は収まったが、 少しずつ分泌分の勢力が強くなってきた。 粘ったが大晦日午前中に相談して受診。 診察中に熱がポーンと上がった。 注入はできているので、 即効性ある抗生剤点滴して、 一旦内服処方で帰宅予定。 なんとか年越…

入院9日で退院できた。 肺はちょっとあやしい音はしているが、 酸素の入りは良い、 ということで、OKボタン押された。 今回の呼吸.アレルギー科チームは、 とても良かった。 そして、力も、 抗生剤治療の入院で初めて、 お腹を持ち堪えてくれた。 絶食もなく…

入院8日目。 夜よく眠り、良い時間に起きた。 回診時に、お、よくなってるね、 検査してみましょう、 と言われて、採血、レントゲン。 結果待ちの時間帯に、 ノック。 「メリークリスマ〜ス！！」 と担当チームの医師団、 さまざま仮装で来室。 力は、いつも…

入院7日目。 今朝は3時ごろから起きていた。 スッキリ起きられなかった3日目までの対応として、 眠くなる薬を一種類半量にして調整していたが、 ぐっすり眠れて、 日中は起きられるようになったので、 明日から元の量に戻すことになった。 寝不足は発作を引…

入院6日目。 夜よく眠っていた。 朝の目覚めもふわっと良い感じで、 少しずつ通常に近づいている感じだ。 週末は回診無しで、朝、 今日の担当の医師が聴診しにきてくれて、 あとは、受け持ちさんの来室のみ。 のんびりマイペースで過ごせる静かな1日。 午後…

入院5日目。 夜はよく寝てくれて、 朝ゆっくり起きた。 午前中のうちに、呼吸リハがあり、 午後、洗髪してもらった。 髪洗ってくれるっって！と伝えると、 ぱああ、ーっと表情が明るくなり、 その後は笑顔多い1日になった。 まだ肺の音は解消したわけではな…

入院4日目。 入院依頼初めて、早朝から目を覚ます。 咳き込み吸引、 を何度かすると、しばらくしてうとうと、 の繰り返し。 午前中に採血とレントゲン検査があった。 抗生剤が昨日の夜から変わったのもよかったのか、 血液の結果は概ね改善傾向。 肺のレント…

入院3日目。 昨夜もよく眠っていた。 昼もほとんど起きてないのに。 疲労回復には良いが、 静かに痰が蓄積していっている。 午前中にリハの先生再来。 長々と排痰してもらったが、 改善は見られず。 気管支拡張効果がある薬の追加と、 吸入を定期的にとアド…

入院初日夜はよく眠ってくれた。 母も前夜ほぼオールナイトだったので、 夜勤看護師さんたちにお願いして、 夜中の投薬、 体の向きを変える(分泌物が偏らないように)、 適宜吸引、 を頼んで日付変わる前に久しぶりに就寝。 ありがたかったー。 朝6時前に咳き…

風邪状態の波はあったが、 熱は出ず、機嫌も良く、で、 もうそろそろ治ってくれそうだ、 と思った矢先に一気に肺炎化。 本日午前に入院した。 先週の主治医定期診察の際、 風邪状態のことは話していた。 熱出たら相談して、 と言われていたので、 今回は早い…

力の風邪状態は、ひどくならずに、 母が引き取った形。 母は数年ぶりの風邪で一気にひどくなり、 声が出なくなった上、 受診して処方された咳止めの副作用で、 1日終日起きられず。服用中止して、 少しずつ改善傾向。 今週は学校バザー週間だ。 生徒たちはこ…

頑張ってこなしていた力だったが、 母骨休みの翌々日、 日曜午後より分泌物過多。 熱はないし機嫌も良い。 週明け登校し、 下校後ワクチン6回目に直行。 いつもながら、特に熱も出ず、 加えて腕も腫れず、痛がらず。 力は副反応今回はゼロか、 家族内最強〜…

11月後半の怒涛のスケジュールは、 ミュージカル集会のみ残念ながら不参加。 ほかの、 フレンド集会(シッティングバレー)、 数年振りの開催となる、 相撲集会(部屋丸ごと訪問してくれる)、 生徒総会(立会演説会と投票で1年下に引き継ぎ)、 には参加している…

2学期はもともとスケジュール多いが、 目白押しの1ヶ月。 まずはお姉ちゃんの大学の学祭に散歩がてら。 お姉ちゃんたちと一緒に写真撮れて満足〜 翌週末もお姉ちゃんたちとミニドライブ！ デイキャンプがあり、 最後の校外学習でラウンドワンに。 発作出たり…

忙しい2週目。 2箇所目の現場実習2日間。 かかりつけ病院の定期受診、 残りは登校。 先週から続けてコンプリート。 やりますなあ兄さん。 2箇所目はこじんまりした事業所。 小さい子どもたちもいて、 まだ活動も定まっていないが、 力は場には慣れている。 …

一旦休んで回復して、 翌週は、予定満載だった。 でも、週末お天気も良かったし、 家族の予定も合いそうだったので、 急遽、 家族とじいちゃんばあちゃん含めて、 お礼参りに出かけた。 7月の手術前に、 じいちゃんからお守りをもらっていた。 今まで10回以…

無事に学校に復帰したが、 翌日から熱が出た。 三連休だ。 訪問看護師さんのアドバイス受けながら、 家でケア。 毎度のことだが、夜間も含め、 体の向きを変え、吸引し、水分を注入し、 を地道に何度も繰り返す。 熱は初日ピークだった。 なんとか連休乗り切…

登校2週目、といっても3日目だが、 1日目より2日目、 2日目より、 週明けの3日目の登校時は、 格段に、「いつも通り」度が上がっていた。 元気そうなので、 午前登校して給食時まで私は離れて、 給食後、午後も一旦離れた。 久しぶりに数日教室に付き添いし…

約３ヶ月のブランク経て、 先週木曜から訓練と学校に復帰した。 先週水曜の再診は、 現状維持、要観察で終わり、 抜糸もせず、 胃ろうボタンにもならず、 術後と同じ状態だが、 主治医に、学校とか訓練とかワクチンとか、 いつごろ？ と尋ねると、 あ、もう…

見守ってくださったみなさんのおかげで、 家で、家族と共に、 18歳の誕生日を迎えることができました。 ありがとうございます！！ まだ心配事がクリアになっていないが、 身体は確実に元気になっている。 ここ数ヶ月のしんどい道のりも、 この誕生日に、 ギ…

退院後の生活は、 少しずつ段階を踏んでいる。 発作が頻発した日もあったが、 おおむね落ち着いて、 ほとんど通常運転状態。 退院１週間後の再診。 の数日前から、 手術部分、 新しい胃ろう部分が気になっていた。 訪問看護師さんには、 退院直後と、 再診前…

本日午前、退院しました。 お世話になった皆さん、 見守ってくださった皆さん、 ありがとうございます！ 当地、昼前から大降りとの予報。 その前に家に滑り込み。 力は昨夜もよく眠り、 朝ゆっくり起き安定。 退院の手続きは簡略化してもらい、 びゅーんと病…

昨日は発作も連続、 お腹の張りも排泄関連も、 不安定で心配だったが、 夜はよく眠って、 今朝のんびり目を覚ました。 土日良さげなら週明け退院できるかも、 と言われていたが、 昨日の状態ではgoではない。 が、予定通り、 点滴は止めることになった。 ま…