みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

日にちがくすり

退院してまずは1回目の週末を過ごした。

 

鼻のチューブの破裂案件を受け、

在宅でのケアが緊張感満載だ。

 

24時間持続の注入のため、

経管栄養剤と専用ポンプが、

力と一緒に動く。

ずっと同じ場所はつまらないだろうと、

少しずつ力の場所の自由度を上げて、

布団エリアは寝る時だけにした。

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頭や顔付近で激しく手遊びするので、

チューブ抜け防止の目的で、

家でもミトンをつけている。

ミトンは入院中使っていたのを参考に、

自前で作ってみている。

暑さ対策したいが、

薄手で作ると、

布越しにチューブ外し計画を練られるので、

厚ぼったいが通気性が良さそうなもので、と、

以前使っていたバギー座面の余り布を、

活用してみている。

それでもきっと暑いだろう。。

時間を見つけて作っては直し、

いまだ、これ、

という形が見つけられていない。

早く形を定めて、

いくつか作りたいのだが、、、

なかなか手が空かない。

 

本人、そんなこんなでストレス多いだろうが、

1日ごとに回復しているように見える。

お腹の傷もきれいになってきており、

医師の皆さん、

しっかりきれいに縫ってくれたのだなと、

感謝。

 

肺炎治療のため、

抗生剤を継続して飲んでいる。

食事形態も半固形状ではなく液体、

注入形式も異なるので、

排便が頻回になっている。

おしりケアと、

たん吸引と、

チューブ抜けや詰まりの心配と。

家でもなかなかハードな毎日だ。

 

明後日再診。

抗生剤が終了になるくらい元気になってくれ〜。