みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

発作受診と耳鼻科受診

体調が回復すると発作が増えがちだ、とは聞いていたが、
もともと入院前から発作の状況は不安定だった。
体調はほぼ回復と思われるが、新年あけてからしばらくして徐々に発作が本格化。
しかも、今までなかった、朝起きてすぐ、昼寝から起きてすぐ、の、
覚醒時発作が始まった。

夜中にそろっと発作が起こるよりは、明るいし人の目もあるし、
気が付きやすいが、
対処の投薬で、寝てしまう。結構な熟睡で、睡眠時の呼吸状態は確認要だし、
起きた後の新たな発作も心配だ。

今週は様子見で、と思っていたが、
先週の寒くなる前から大きさはばらばらでも連続で発生していたし、
火曜の朝の発作はだらだらと長めに続いたので、連絡して診察してもらった。

もともとの抗癲癇剤は、入院時の最後の方のこもり熱の原因かも、
と減らしたが、
退院後は熱は一度も出ていないので、まずもとの量に戻してみて、
収まらなければ、新しい薬を試そう、という話になった。

1つの薬で調整できるのが理想で辛抱してやってきたが、
さすがにもう、と観念した。

とりあえず元の量に戻ったが、水曜朝も小さな発作あり。。
まあまだ一日目だし。

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水曜は午後から、
4カ月ぶりの耳鼻科受診予定。
昨年の入院時には予約変更せねば、
と思っていたくらいだったが、
予定通り受診できて良かった。

雨には閉口したが、
力は朝のプチ発作後に寝て、
排泄した後、機嫌良く出発。

耳鼻科主治医が不在だったので、
まさか辞めたの?
と思ったが不在なだけだった。
多忙らしい。

代替のドクターはとても丁寧に診てくれてよかった。
チューブを外してみよう、という話も、主治医もいないし、
発作が落ち着いていないなら、もう少し後の方が、とアドバイス
それはそうだ。

帰宅後元気だったが、夕方ぴくつきあり、早めに夜の常用薬を投薬したが、
そこそこのレベルで発作あり。
落ち着かんなあ。

明日は久々の外来訓練予定だが、、、、