みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

見守りはツライよ[2017.12.16]

[2017.12.16]
木曜夜も金曜夜も、夜間に38.5度前後まで上がり、そのまま朝まで。
日中は少し下がって37度台になるが、しんどそうだ。
木曜より金曜の方が熱も高めで推移して、
当然ながら、呼吸数も、心拍数もかなり上がっている。

また、木曜夕方からうんち頻回になり、量も多い。
が、便性は悪くなく、なんで?とはてな
一つ考えられるのは、医師に勧められた胃腸内を改善する、
以前は医薬品対象だったらしい医薬部外品、つまり食品を、
木曜から水分に混ぜて飲ませていること。

週末前に採血と血液培養検査。採血結果からは感染等の所見ほぼなし。
炎症の値も全くの陰性という。。ざっと原因不明ってこと。
が、ほんのちょっとナトリウム値が高めだということで、
尿検査も追加オーダー。
数日前からおしっこした後に、白い跡が残ることは伝えていた。
まるで塩がふいたみたいに。と。

金曜夜はずっと熱が高く、うんちも多く、息が荒く、
心拍は今までで最高値をうっており、力の顔もげっそり。
土曜朝、担当医が来室。
尿もナトリウム値がやや高めで出たらしいが、
それ以外は正常。明らかな異常は見当たらなかったらしい。
じゃあなんで、この熱?
微妙な電解質バランスの問題かも、とのこと。
また、うんち多目は、やっぱり追加した食品粉末だろうと。

すでに点滴は最低量になっているが、
点滴をほかのに変えてはどうか、と尋ねてみた。
ナトリウム比率の異なる、もっと軽めの維持液へ。
ここの病棟では現輸液を基本として使っているが、
とりあえず、変えてみましょう、となった。そして少し点滴量を増。
水分増えて、ナトリウム比率は減る。ほんの少しかもだが。
注入する水分(電解質溶液)も、昨日よりさらに薄めてみた。

土曜朝のうちはまだ熱が高かったが、
午後に夫と一時交代した際は、昼寝をしたらしい。
戻って来てみると、心拍数も呼吸数も安定し、よく寝ていた。
院内で開催されたクリスマス会に参加できなかった子には、
病室までサンタさんたちが来てくれたそうだが、熟睡という。。
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夜勤帯の検温では36度台に収まっている。
まだ夜の始めでなんとも言えないが、
ちょいちょい小細工が、
なんとなく効果があったのでは、
と期待している。
採血データでみても、
ほんのちょこっとの値の差。
微妙なバランスを保ちながら、
この人はうまくやってるのか。

次の瞬間に何が出てくるかわからん状況の見守り。
辛抱しながら、祈りながら、考えて、じたばたして、待つのみ。
見守りはツライよ。。。