みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018-01-10から1日間の記事一覧

インフル接種ようやく

お正月ウィークが明け、新学期が始まる連休明け、いきなり当地厳寒だ。 今週から通常運転を予定していた。 昨年末のうちに予約しておいた数カ月ぶりの外来訓練の日は、 予報では最も寒い日の一日だったため、念のためキャンセルしたが、 代わりに訪問看護師…

いつもに戻りつつ[2018.1.8]

[2018.1.8] 昨年は痙攣発作の調整でイマイチの冬休み過ごしたが、 今年は年末にギリギリに退院したにもかかわらず、 昨年より年末年始の調子は安定。 七草すぎ、 徐々に体も自力で動かすようになり、 念のため入院バッグを片付けず 待機させていたが、 よ…

元気に2018[2018.1.1]

[2018.1.1] 無事に年越しできました。 今年もよろしくお願いします! 大晦日の晩は、母早朝出立のため父が力の係。 ドキドキしたのか、それとも父のドキドキを感じたか、 夜中起きておしっこたっぷりしたらしい。 元旦朝はいつもより早めに起きて、 家族全…

ありがとう2017[2017.12.31]

[2017.12.31] 年初から春まで、 夏以降秋まで好調と言えず、 秋のノロの襲撃では、 瀬戸際に追い詰められそうでしたが、 修学旅行にも行けたし、 おうちで大晦日を迎えられました。 見守ってくださったみなさんのおかげです。 ありがとう、みなさん、あり…

おうちパワー強大にて[2017.12.28]

[2017.12.28] 逃げるように退院して本日最初の受診。全科年末ラストの患者。 おかげさまで、力は家で一度も熱を出すことなく、 腹を壊すことなく、少しぴくつきあるくらいで夜もぐっすり。 今日の計測では、 衣類分を差し引いても1キロは増えていた。 入院…

Welcome back 力[2017.12.23]

[2017.12.23] 何がなんやらわからんので、振り切って脱出してきました。 予断許さぬ状況とも言えますが、 お姉ちゃんたちがいるおうちパワーを信じて。 応援や見守りいただいた皆さん、ありがとうございます! 点滴抜く予定の木曜は朝だけ熱で、日中落ち着…

メンズデイも〜病院で働く人々1:男性看護師[2017.12.22]

[2017.12.22] 月火水と、そこそこの体温で過ごし、 訓練室に毎日通って、目標の20分立位をクリアした。 水曜時点で、明日、点滴抜いてみましょう、という予定。 午後から保育士さんがきてくれてパネルシアターと絵本。 明日点滴抜けそうなんですよ、と話し…

今さらな原因要素もありか[2017.12.19]

[2017.12.19] 土曜夜のスタート時はそこそこな感じだったが、 やはり同じく夜中3時くらいに38度台に上がり、 一旦下がってまた6時ごろに上がるという、 小細工はやっぱり小細工に過ぎなかったか、という結果。 日曜の朝のうちに担当医と話し、 週明けの検…

見守りはツライよ[2017.12.16]

[2017.12.16] 木曜夜も金曜夜も、夜間に38.5度前後まで上がり、そのまま朝まで。 日中は少し下がって37度台になるが、しんどそうだ。 木曜より金曜の方が熱も高めで推移して、 当然ながら、呼吸数も、心拍数もかなり上がっている。 また、木曜夕方からうん…

自らの力で治す試み[2017.12.17]

[2017.12.17] 採血結果も悪くなく、血液の中の細菌は見当たらない、との結果を受け、 水曜夕方から抗生剤治療は一旦終了。 その夜はなかなか眠らなかったが、 寝た後は何度かしっかり目を覚まし分泌物多く、 吸引してしまうとまた眠りにつく、という繰り返…

検査をかいくぐる男[2017.12.12]

[2017.12.12] 日曜夜もよく寝てくれて週明け。 月曜午前中はすこぶる安定で、眠りそうなほど。 午前中の訓練もクリアして昼食後も眠そう。 午後、最終順番でシンチ検査予定だったが、 浣腸したり眠り薬を飲んだりと、食事後から前準備。 検査には全行程立…

じいばあがお見舞いに[2017.12.10]

[2017.12.10] 昨夜の時点で熱はほぼ収まっていた。 抗生剤開始は夕方だったのに、 こんなに早く効果が現れるのか。ちょっと首をかしげる。 夜はここ最近で最も良い状態と言っていいほどよく寝ており、 朝方起きて水薬投与、のパターンも無し。 起床後、午…

ループはいつまで[2017.12.9]

[2017.12.9] 昨夜は良い感じで眠り、4時前までおそらく熟睡。 4時時点でも本覚醒したとは言えない状態で、 寝たり起きたりを繰り返し、 こちらがどうしよか、と思っているうちに夜が明けた。 朝のうちに怪しい動きが見えたので水薬投与。 その際に検温して…

訓練→昼寝→保育→検査→歯科[2017.12.8]

[2017.12.8] 今日一日だけでフル稼働してきた力。 昼寝をはさんだため、どれもしっかりクリア。 昨日の時点で、3剤目の抗生剤治療がいったん終了。 丸一日経つが、現時点では熱が出るなどの変化無し。 最初の治療は、抗生剤中止後二日で熱を出したので、 …

繊細な状況には発想の転換を[2017.12.7]

[2017.12.7] 午前中に訓練、午後はシャワー浴や保育、と、 今週はこれらの予定がルーティンになり、 その間に抗生剤投与や食事注入、排泄介助が入るため、 平日日中は長々ゆっくり過ごせる時間がなくなった。 それでも、夜はやっぱり何度か起き、 その前後…

気圧変化を察知し始めた[2017.12.4]

[2017.12.4] 週末日中ある程度安定だったが、眠りリズムがなかなか整わず。 3時ごろの覚醒は定番化してきつつあり、 そうなると午前中怪しい動きがあり、結局水薬頼り。 昨夜は0時ごろ起き、水薬投入も、また4時ごろ目を覚ます。 案の定その午前中また怪し…

散髪とお姉ちゃんたち再来訪[2017.12.2]

[2017.12.2] 水曜夜はよく寝ていたが、木曜夜は何度か起きて熟睡できず。 朝、点滴箇所があやしい。少し漏れており、腕もやや腫れ。 痛かったのかもなあ。 点滴とりなおしと同時に採血検査も。 すでに2日前の結果から、血液炎症数値はほぼ落ち着き、 今回…

一日の中でメリハリを[2017.11.30]

[2017.11.30] 昨夜は何度か目を覚まし吸引したが、久々に水薬なし。 午前中に夫と交代し、その時間帯に珍しく朝寝したらしい。 午後から院内のリハビリルームへ。 広々な鏡張り、 みたことないものたくさんの室内に入ると、 意外にも力は興味深げで、 やっ…

不敵な顔の男は不屈[2017.11.29]

[2017.11.29] 昨夜、力が寝てしまって夫と一時交代した。 夜勤帯の検温が37.5℃と連絡。 ここ数日、夜になると微熱傾向だったが、37℃台が初。 戻って深夜注入の準備をしようと24時前に病室を出ると、 夜勤中の病棟担当医とばったり。 お母さん起きてるだろ…

盛りだくさんの1日[2017.11.28]

[2017.11.28] 2日続けて朝方4時前に目を覚ましもぞもぞ。 最初の日は、そのまま放置、ほぼ起きていたようで、 案の定というか、寝不足が原因の、夕方に弱いぴくつきあり。 早めに眠剤投与。分泌物多し。 その反省踏まえ、今日も朝方もぞもぞし始めたら水薬…

あっちもこっちも目を行き届かせる責任[2017.11.27]

[2017.11.27] 2回目の抗生剤治療が始まってちょうど1週間。 週末のおねえちゃんたちの来訪の効果か、 声をかけて反応するスピードが一気に早くなった。 胃腸に影響が大きいらしい今回の抗生剤だが、 心配された腹具合もなんとかキープしており、 食事量は…

心技体はその順でその通り[2017.11.27]

[2017.11.27] 土曜は予定通りおねえちゃんたちが来訪。 二人とも高校生、しかも一人は受験生、もう一人は運動部。 もともと家にほぼおらず年がら年中忙しい身の上の二人。 定期考査期間でタイミングが合った。 おねえちゃんたちに、ちーくんとこ来る?と尋…

楽しいことを見つける[2017.11.24]

[2017.11.24] 曜日も日付もよく分からなくなりそうな毎日だが、 昨日は祭日で日中は天気も良く、夫も休みとのことで、 午後少し長めに力を夫に任せ、少し羽を伸ばさせてもらった。 入院生活がどれくらい続くか見通し立てづらくなったため、 初秋のまま止ま…

弱点が狙われるのは常[2017.11.23]

[2017.11.23] (長文ご容赦) 熱の原因は、血液内に細菌が侵入したことと判明。2回目だ。 2週間の抗生剤治療で退治済みのはずだったが、 検査では同じく腸内菌がでてきたとのこと。 週明け月曜、熱はある程度下がって落ち着いていたが、 再度採血すると、…

ループなのか[2017.11.19]

[2017.11.19] 金土と予定したペースで刻んでくれていた。 夜になるとやや分泌物多いが、まあありかな、と思う程度。 睡眠導入水薬はほぼ毎日投与でぐっすり入眠だったが、 土曜の夜は薄く覚醒し続け、薄く眠り、を繰り返し、 やっと寝たと思ったら夜中また…

治療終了後が大事[2017.11.17]

[2017.11.17] 2週間に渡る抗生剤治療が終了。 力の高熱は原因はなんであれ、血液に菌が侵入した菌血症。 2週間抗生剤投与での治療が基本で、 その後延長するかどうかは、採取した血液培養検査結果による。 完全に退治しないと再発もあるが、 抗生剤で胃腸…

眠りリズム狂うのも[2017.11.13]

[2017.11.13] 週末静かにすぎる。 安定はしているが、 徐々に元に戻っているのか、 発作様な怪しいうごきもちらほら。 水薬を使ったり、早めに投薬したり、 工夫はしているが なんとなくバタバタしている。 待機時間も長く、 こちらもリズムをとりにくい。…

週末4回目[2017.11.10]

[2017.11.10] 入院して4回目の週末前。 だいたい週末前に 何事か良くない展開だったが、 昨日の夕方、 ずっと起こってなかった発作が久々に来た。 熱が下がってから、 夜中や早朝に起きる日が続いており、 一昨日あたりから、 一瞬のぴくつきを何度か見て…

少し動き始める[2017.11.8]

[2017.11.8] 熱は下がったままで何となく改善してきた感がある。 今の治療方向は間違っていないようでホッとしている。 としても、お腹具合との闘争は続く。 少しずつ食事量をアップしているのだが、 排泄量のチェック表を目の前にさあどう進めるべきかな…

原因を究明する[2017.11.6]

[2017.11.6] (長文ご容赦) 昨夜よりバイタル数値的にも安定して眠っていたが、 やはり早朝に起きた。おしっこいっぱい。 7時ごろルーティンの体重計測をして、 看護師さんが検査のための採尿パックを貼りに来てくれた。 おむつあけてきれいにしていると…