みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

とんとん拍子とはいかず

新しい抗てんかん薬は思ったよりもかなり早い効果が出て、
あーよかった、これでなんとか、と思っていたが、
週後半からぼちぼちあやしい様相になり、
土曜、夜はいったん寝るも、夜中何度か起きて、朝方には睡眠導入水薬を久々投与。
というのに日曜朝はそれなりに早起きして、
きっと何か起こるに違いないと覚悟していたら案の定夕方、力弱い発作あり。
頓服は飲まずに、夜の薬を早めに投薬で収まったが、
翌、月曜夕方、日曜夕方と全く同じ時間帯に力弱めだが長めの発作あり。
新しい薬が追加されてだいたい10日程度。
やはりとんとん拍子とはいかないようで。

火曜はもともと診察の予約をしており、タイミングは良かった。
これらの経過を医師に報告して、新しい薬が少し増えることになった。

今週からぼちぼち登校日を増やしていこうと思っていたが、もう少し様子見だ。
新しい薬はヒットしていると思われるので、あせらずいこう。

火曜は晴れているがとても寒い中受診、午後からは訪問訓練を頑張れた。
新しい量の投薬は夜からだったが、火曜は終日、落ち着いていた。
たまに体に力が入っていたが、なんとなく、程度で収まる。

明日は登校しようと考えていたが、雪降りそうな寒さと、
週の予定だったPTA行事の餅つき会が延期されて開催らしい。
多くの人がくる行事なので、このインフル時期、
体調万全でない中の参加はリスクがありそうだ。明日も休むことに。

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そこそこ機嫌も良いが、
もう一息というところ。
なかなかがっつり登校できんなあ。。