みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2018-01-01から1ヶ月間の記事一覧

弱点が狙われるのは常[2017.11.23]

[2017.11.23] (長文ご容赦) 熱の原因は、血液内に細菌が侵入したことと判明。2回目だ。 2週間の抗生剤治療で退治済みのはずだったが、 検査では同じく腸内菌がでてきたとのこと。 週明け月曜、熱はある程度下がって落ち着いていたが、 再度採血すると、…

ループなのか[2017.11.19]

[2017.11.19] 金土と予定したペースで刻んでくれていた。 夜になるとやや分泌物多いが、まあありかな、と思う程度。 睡眠導入水薬はほぼ毎日投与でぐっすり入眠だったが、 土曜の夜は薄く覚醒し続け、薄く眠り、を繰り返し、 やっと寝たと思ったら夜中また…

治療終了後が大事[2017.11.17]

[2017.11.17] 2週間に渡る抗生剤治療が終了。 力の高熱は原因はなんであれ、血液に菌が侵入した菌血症。 2週間抗生剤投与での治療が基本で、 その後延長するかどうかは、採取した血液培養検査結果による。 完全に退治しないと再発もあるが、 抗生剤で胃腸…

眠りリズム狂うのも[2017.11.13]

[2017.11.13] 週末静かにすぎる。 安定はしているが、 徐々に元に戻っているのか、 発作様な怪しいうごきもちらほら。 水薬を使ったり、早めに投薬したり、 工夫はしているが なんとなくバタバタしている。 待機時間も長く、 こちらもリズムをとりにくい。…

週末4回目[2017.11.10]

[2017.11.10] 入院して4回目の週末前。 だいたい週末前に 何事か良くない展開だったが、 昨日の夕方、 ずっと起こってなかった発作が久々に来た。 熱が下がってから、 夜中や早朝に起きる日が続いており、 一昨日あたりから、 一瞬のぴくつきを何度か見て…

少し動き始める[2017.11.8]

[2017.11.8] 熱は下がったままで何となく改善してきた感がある。 今の治療方向は間違っていないようでホッとしている。 としても、お腹具合との闘争は続く。 少しずつ食事量をアップしているのだが、 排泄量のチェック表を目の前にさあどう進めるべきかな…

原因を究明する[2017.11.6]

[2017.11.6] (長文ご容赦) 昨夜よりバイタル数値的にも安定して眠っていたが、 やはり早朝に起きた。おしっこいっぱい。 7時ごろルーティンの体重計測をして、 看護師さんが検査のための採尿パックを貼りに来てくれた。 おむつあけてきれいにしていると…

鎮まる1日[2017.11.5]

[2017.11.5] 熱が下がってからは平熱に戻った。むしろ低いくらいだ。 力はこの数日間の疲労のためか、日中も半分ほど眠り、 夜もぐっすり寝ていたが、 熱が高い時には安定していた酸素の入り具合や、 睡眠時の心拍数は低めを推移し、少し心配した。 看護師…

一転、抗菌治療へ[2017.11.4]

[2017.11.4] 昨日の朝投稿をしたしばらく後に、病棟担当医が来室。 「速報値ですが、血液から細菌が出たそうです。」 一転、抗菌治療に切り替わった。 いくらウィルス性の風邪と言っても、平熱36℃前後の力が、 三晩も40℃近い熱が出続けるとはちょっと信じ…

熱熱を乗り切れ!!![2017.11.3]

[2017.11.3] 火曜夜に出始めた熱は、 収まる気配なく波打ちながらどんどん高止まりしている。 もともとの平熱は36℃程度の力、 微熱程度でもしんどいはずだが、 木曜午後にはとうとう 40℃の未知の領域に足を踏み入れた。 その間の医師の見立ては、 ノロウィ…

虹はくぐるのが難しいが[2017.11.1]

[2017.11.1] 週明けから良いペースで進み、火曜には終点設定まで到達。 排泄も悪くないし、医師と相談して夕方に点滴抜き、 一晩大丈夫なら退院、との話が出た。 のに。 そのたった3時間後から熱を出し始めた。 夜にはすっかり高熱に。 前回と全く同じよう…

焦らず焦らず[2017.10.30]

[2017.10.30] 心配した熱は金土の朝のみで、翌、日曜からは平熱。 しかも日曜は11時過ぎまでぐっすり寝ていた。 前回の反省を踏まえ、注入計画はこちらで立てて、 医師に確認してもらうようにした。 ほんのちょっとした塩梅が大事なこの子たち。 週末は病…

また熱発も[2017.10.28]

[2017.10.28] 昨日から点滴生活再度。 まあまあな量入っているが、 排泄ほとんどなし。 夜はぐっすりだったが、 朝はまた熱を出していた。 入ってる量と出る量にかなり差があるので、 病棟医がエコーで膀胱他を確認。 おしっこはしっかり溜まってる、 との…

三歩進んで二歩下がる[2017.10.27]

[2017.10.27] 26日木曜の夕方には、 なんらかの悪だくみでも考えているような 顔つきで余裕だったが。 やってしまった。。。 不可抗力的な条件もあったが。 金曜に点滴を抜いてみて様子を見て、 大丈夫なら土曜退院、という話が木曜中に。 機嫌も良かった…

もはや毎度のことながら[2017.10.25]

[2017.10.25] 少しずつ普通っぽくなってきた。 と思ったら、入院時には毎度のことではあるが、昼夜逆転。 3時前まで起きていた。 付きの身、なかなか辛い。 で、本人は13時までしっかり寝ていた。 中途半端に起きて睡眠不足になれば 発作もあるかもなので…

底打ち上向きへ[2017.10.24]

[2017.10.24] 食事が始まり少しリズムが変わったからか、 朝遅く起きたのもあるだろうが、昨夜は夜なべ。 でも静かに目を開けていただけで、結局は静かに入眠。 今日から食事量を倍増してもらった。 午後からのたんの多さは、 もしかすると点滴の量過多か…

ちょっと活気[2017.10.23]

[2017.10.23] 昨日午後から痰が増え、 もう100回くらい吸引したんじゃないか? というほど。 夜はいつもどおり入眠でぱったり収まる。 なんだったんだろう。 ただ、下痢状態は収まり、 顔色も雰囲気も活気戻りつつ。 今日午後からちょこっと食事注入開始予…

入るけど、出る[2017.10.22]

[2017.10.22] 点滴で水分確保しているが、 さすがに注入開始すれば出るものは出る。 こうなるとなかなか大変。 お尻はお猿さん状態でかわいそう。 ほっぺたは少しふっくらしてきた。

ちょっと動き始める[2017.10.21]

[2017.10.21] 力のいつものパターンは、入院まで頑張って頑張って、 いざ入院となると、諦めるのかホッとするのか、 はたまた両方か、一気に悪くなりそこからスタートになる。 今回も入院後ほぼ眠りつづけ、 排泄も排痰も止まり逆に大丈夫か?と見ていた。…

ノロの襲撃[2017.10.20]

[2017.10.20] 昨夜から入院になる。 一昨日の水曜午前から下痢っぽく、 昨日、木曜夕方には水分すらまともに入らなくなりギブアップ。 診察と検査後、まさかのノロ感染判定。 腹強い私も昨日の早朝から嘔吐し、なんだか変ねえ、と思っていた。 娘たちも昨夜…