みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

抗てんかん薬2剤目加わる

火曜の受診の後も発作は収まらず、より一層ひどくなってきた感。
このまま週末乗り切るのは厳しいと、今日、金曜の診察をなんとか予約した。

金曜朝、7時くらいから起きてすぐ発作が起こり、
最初は水薬で抑えようとしたが、しずまる気配なく久しぶりに頓服対応。
それでも発作開始から完全に収束するまで50分ほどかかった。長い。

それからしばらく機嫌良くしていたがほどなく眠ってしまい、
寝たまま受診。
午前のうちに診察してもらったが、新しい抗てんかん薬を追加することになった。

昨今は様々な抗てんかん薬が開発されており、何を使うか、
というところが、医師の腕の見せ所なのではないかと思う。
いくつかの候補を挙げてもらったが、話し合って、
安全寄りの、量調整しやすい薬に決まった。

今までの抗てんかん薬など常用はそのままで、
発作が収まってくれば、今までの薬の増減は調整、ということだ。
1つずつやらないと、何が効いて何が効いていないか判然としないため。

なかなか時間がかかる調整だが仕方がない。焦らずやろう。

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力は診察終わり帰宅しても眠っており、
結局は夕方18時までねていた。
排便もまだだったので、
日も暮れてきていよいよ
ゆさゆさ揺さぶって起こしてみると、
起きたが、なんだか怪しい。
しばらくすると、またぷち発作気味。

力はここ二日間は、発作があり投薬で眠り、起きた後少し機嫌良くなって、
また小さな発作、と、
安定して過ごす時間が一日に数時間。
なんとかしなければならんな。

新しい薬、効いてくれ!