昨日から上のお姉ちゃんが部活合宿で不在。 夕方帰ってきたらテンションばりばり上がっていた。 ふとした瞬間にじっとお姉ちゃんを見つめる力。 明日から下のお姉ちゃんが地獄？の勉強合宿5日間へ。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photos/a.155…

夏休みは、ほぼ毎日一つずつの予定を毎年入れているが、 毎度、体調不良で訓練休んだり、 訪問看護師さんを断ったりと、 イレギュラーになることが多かった。 今年は夏休み始まって、体調不良でのお休みなし！ 訪問訓練も外来訓練も、訪問看護師さんもヘルパ…

昨日も睡眠導入はしたが、だんだん落ち着いてきている。 本日、午後ヘルパーさんに依頼して、娘たちと少しだけ外出。 力は元気に、でも、そこまで騒がずにいたらしい。 私たちが帰宅後は、それぞれもろもろ散り散りな時間になった。 午前中に、娘2が先日お祭…

昨日もテンション高かったがおとといほどでもなく。 それでも朝から起きて騒いでいた。 そんなに体力余っているならと、 先日訓練の先生に指導してもらった起立台で立たせてみた。 胸部分が少し不安定だったので、 先生のアドバイスによる着物の着付けで使う…

昨日の夜フィリピン東沖で発生した熱帯低気圧は、 案の定、台風に変わりました。 ボクの調子も、今日は昨日よりも少し落ち着きました。 多分明日もっと落ち着くだろうと思われます。 （真の）気象予報士、チカラがお送りいたしました。 https://www.facebook…

昨日昼ごろ起きてから、 なんとなくテンション高いなあと思っていたが、 午後外来訓練に行き、 その後訪問看護師さんに見てもらっていた間も、 ずーっと騒ぎモード。 夜もどんどん騒いでいて、とうとう睡眠導入水薬久々。 遅かったので今日の起床が遅いのは…

恐ろしく悲しい事件の報は、多くの人をどよよんに突き落とす。 そして、かいつまんだ報道の、 （もうこの世の仕組みとしてどうしようもないのかもしれないが） その、かいつまんだワードたちが勝手に独り歩きして、 何かまた引き起こすんじゃないかと、また…

夏休みはだいたい一日ひとつずつの予定を入れている。 火曜日は訪問訓練だ。 昼前まで寝て起きたらすっきり。 吸引も排泄もだいたい終了して、万全の態勢で先生を待つ。 お借りしている起立台を使った立位訓練は、 台を力仕様に少しバージョンアップしたこと…

夜寝てくれるとホント助かる。 ここ2週間ほど自力で眠ってくれてるので、 こちらもそこそこ早めに、 （と言っても2時前だが）寝られるようになった。 今日は月曜だが、週末フルで働いていた夫が、 振り替えで本日休みをもらっていたことと、 娘たちも夕方以…

夏休みに入った先週から、なかなか好調だ。 毎朝しっかり起きることもあれば、 だらだら寝ていることもあるが、 昼過ぎ寝ている、ということは全くなくなった。 春休み入った後もそうだったが、 休みに入ると好調が続く。 学校は楽しいが、行き帰りの移動も…

力は、毎度のことになったが、終業式の日は休み、 一日早く夏休みになっている。 昨日は久しぶりに外来訓練に行き、 機嫌よく頑張っていた。 その帰りに買い物などちょいちょい用事を済ませてきた。 力同行の買い物はほとんどしない。 でも、力が夏休みに入…

なんだかんだと検討したが、ようやくリニューアル。 前のと比べると少しお兄ちゃん仕様に。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photos/pcb.1639326639729647/1639326579729653/?type=3

やっぱり行ったり行かなかったりの登校状態。 機嫌は悪くないし。まあぼちぼちでいいでしょう。 私も先日の熱中症からは、んーちょっとしんどいかも、 と思う日は、 力が熟睡体制なら深追いせず寝かせておくことにしている。 来週で1学期終了だ。 今日は本当…

記事更新さぼっていたが、先週末の私の熱中症騒ぎ？で、 私が何となくのんびりしていたということで。 力は基本機嫌よく好調だが、 睡眠リズムは正常になったり崩したりを繰り返している。 週末、お姉ちゃんの部活引退試合のため、 ヘルパーさんとのロング留…

金曜からまた睡眠導入水薬が再開して、あーあと思っていたが、 台風1号が発生したとの報でなるほどと。 本日火曜はプール学習の日。 月曜も登校し、元気だったが夜騒ぎそうな勢い。 ということで夜注入が終わった後、 「明日プールやけどちゃんと寝ない子は…

校外学習前日から自力入眠している力。 水曜は悪天に加え外来訓練と椅子の打ち合わせもあったので休。 木金と遅刻ながら登校し元気に帰宅してきた。 木曜までは睡眠導入水薬なしでいけたが、 週末前の金曜夜は、興奮気味にて眠らず、また復活。 土曜は昼前ま…

大幅調整した後もそこそこな状態で過ごし、 週明けの校外学習（駅で乗り物を見て買い物をしよう！）は、 参加ほぼだめだろうとあきらめていた。 校外学習の行き先は駅。わが家は直行直帰コース。 どんよりモードの力を無理やり起こして車で駅まで行き、 ホー…

金曜は悪天予報もあり、力も起きず、休養。 昼には起きて元気。 終日いい感じで過ごして、いい感じで眠り熟睡モード。 おー今日は良いぞ！と思いきや、 0時半過ぎに目を覚まし、がっつりうんち。 その後すっきりしたのか、眠ったが何度も目を覚ましており、 …

梅雨らしくないなあと思っていたのがウソのような週になった。 力は一旦天気が小康状態になった昨日は、 朝からスッキリ起き登校。 絶好調とは言えないまでも、 学校でも機嫌よく過ごし、帰宅しても笑顔絶えず。 ここ1週間ほど、夕方に少しテンション上がり…

先週から不安定継続中。 週末に来て下さった訪問看護師さんに、 一旦寝てまた起きて夜中騒いで薬飲ませて、 の悪循環の相談をしてみると、 一旦寝た状態の時に、睡眠導入水薬を投与してみては？ とのアドバイス。 水薬は、眠りを継続させる効果もあるようだ…

キャンプ終わって体調戻すかと思いきや、 梅雨モードの体調に戻してきた。 夜寝ず、薬飲んで寝て、朝起きられず遅刻して行き、 下校前に調子出てきて、夜寝ず、、、、の繰り返し。 なんとかそのループを断ち切ろうとするが、 無理やり目を覚まさないうちに登…

土曜は自力で寝たが、日曜はまた騒いで薬飲んで寝る。 翌、月曜は、朝一瞬目を開けた位で起きる気配なし。 学校には休み連絡入れたが、待てど暮らせど起きない。 15時まで寝たことはあったが、15時過ぎてもまだ寝ている。 16時の大台に乗ったなあと思ってい…

木曜絶好調で夜まで過ごし、早めに寝たのに、 金曜朝は起きる雰囲気無し。休暇。終日パジャマで過ごす。 キャンプ翌週で、しかもプール含めて3日も登校は上等でしょう。 昼ごろまで寝て、それから元気。 午後からテンションかなり上がって心配したが、 やっ…

昨夜は騒いだがなんとか23時には自力で眠った。 今日は、外来訓練の先生が学校訪問して、 学校での力の身体の動きの時間をどうすればいいのか、 担任の先生方と共に話す「教育相談」の時間が予定されていた。 なので、昨日の休暇はちょうどよかった。 今日が…

先週木金でキャンプ、土日も安定、月火は連続登校。 まだ頑張れるのか？と思っていたら案の定、本日起きず休み。 昨夜は早く寝て、今日は昼過ぎに起きたので15時間睡眠だ。 起きたらもろもろほぼ問題無し。 急に予定がなくなったので、訪問看護師さんに相談…

週末もいい感じで過ごし、週明けから珍しく月火と連続で登校。 キャンプをクリアして調子に乗っている模様。 このまま梅雨明けまで調子こいて過ごしてほしいものだ。 キャンプお泊まりの木曜夜からずっと、自力入眠だ。 昨夜は早めに寝たが、何度か目を覚ま…

キャンプに無事に参加できたのは、力が頑張っただけでなく、 学校や先生方の多大なフォローと見守りのおかげだ。 私も、付き添って泊まらなければ見えないいろいろも見えて、 とても有意義ないい経験だった。 力はいくつもの医療的ケアが必要な「超重症児」…

キャンプの日は早々に寝た力。 朝までぐっすり寝て、土曜、だいたい昼前まで寝てるのに、 朝のうちにすっきり起きた。不穏解消か。。 土曜は昼から看護師さんにみてもらったが安定しており、 その後もまったりと安定。 そして自力入眠。なんてこと、今までが…

力、初のキャンプに参加し、無事に帰宅した。 結論から言えば、大変うまくいった。 今までの体調不穏は、 ほぼ「キャンプまでのドキドキ」が原因だったと思われる。 前日が最も変なペースだった。 おねえちゃんの運動会のための休みだったが休養日に充てて、…

週明け月曜は休み、 夜は睡眠導入水薬投入してもなかなか寝ず。 なのに、今朝は登校時間帯にぱっちり目を覚ましていた。 もうよくわかりませんよ。どうしたもんかね。 明らかな寝不足状態だが、登校した。 プールの予定だったが、 担任の先生が一人だったの…