日曜なかなかいい感じで過ごしていたが、 早めに起きたのが原因か、夜、またけいれん発作兆候。 睡眠導入水薬投与、1週間超続いてる。。 で、念のため学校は休んだ。 午前はキャンプの買い物があったのだが。 午前中の内に起きて普通に元気にしていた。 分泌…

先日記事更新した後に、久しぶりにけいれん発作を起こした。 けいれんコントロールできてるのよ、と書いたばかりで、 あまりにもタイムリーだった。 力から気を抜かぬようとの身体張ったメッセージだったのかも。 2時ごろでちょうど私が寝る前だったからなん…

なんかちゃんと寝ないよなあ、と思っていたおととい夜。 夜中2時に完全に目を覚まし騒ぎ始めた。 というところで、睡眠導入水薬投入。 ということで、翌日（というか当日）は自動的に休養日とした。 休んだ木曜は眠りすぎずに昼ごろ起きて結構機嫌よし。 で…

日曜夜から、夜騒ぐ男になってる。 久しぶりに睡眠導入水薬を投入して、かれこれ3日連続。 夜、何が楽しいのか、けらけら笑ってる。 今日は、昨夜遅かったが、なんとかこの流れを打破すべく、 無理やり起こして登校した。 登校したら元気だったらしいが、 夜…

私たちのまさに数年前がNHK朝のニュースで特集されてた。 http://www.nhk.or.jp/ohayou/digest/2016/05/0523.html 最近は少しずつだが、 家族負担軽減＝レスパイトの必要性にスポットが当たってるが、 数年前、まだ私たちがギリギリ生活をしていた頃、 私た…

週末は暑くなった。 家は風が通り、まだそこまで熱々ではないが、 力はきっと季節の変わり目をひしひしと感じている。 土日ともに機嫌は良かったがやや分泌物多く、 日曜は夜にかけて久しぶりにどんどんテンションあがり、 睡眠導入水薬を投入することになっ…

ハードな水木クリアできて、金曜起きらればいいけどねえ、 と思いきや、案の定だ。 一旦目を開けたがそのまま眠りに引き込まれること3度。 無理せず休むことにした。休養日ってことで。 そのまま15時ごろまでまともに起きずに、 起きたら機嫌はよかったが、…

水木、ハードだった。 どちらも年に一度のやらなければならないことだったが、 どちらも問題無しでクリアできて安心した。よかった。 水曜は朝早起きをしてくれて幸先よし。 火曜に休養したのが良かったのだろう。 登校して、昼過ぎに迎えに行き、そのまま整…

昨日は大雨の中、朝早めに起きて登校して元気いっぱいだった。 今日は朝からスッキリ晴れていかにも登校日和だったが、 起きずに、早帰りの日でもあり、休養日にした。 昼過ぎまでぐっすり眠り、起きたらご機嫌も、 なんとなく分泌物は多かった。なんでだろ…

消防音楽隊のイベントで疲れたのか、 先週の金曜は朝起きずに休養日。 土日はかなり暑くなった。 土曜は朝遅起きだったが日曜はそこそこ早起きして元気。 週明け、朝から暴風雨。 キャンプの説明会が予定されており参加。 説明と昨年のキャンプの様子を映像…

昨日の早起きはやっぱりフライングだったようで、 肝心の今日は、なかなか朝起きず。起こすのが大変だった。 体調は悪くなさそうだし、夜はちゃんと寝ていたので、 なんとか無理やり起こして登校。 今日は、恒例の年に一度のPTA主催イベント、 当市の消防音…

本日、4月頭に予定されていた耳鼻科の定期受診失念分の予定。 事前に学校を休む旨、連絡してたが、 意外なことに、朝早くから起きてきた力。 昨日の充分睡眠のおかげか、 それとも午後からの天気回復を感じてか、多分どちらもだろう。 いや、ちょっと待て、 …

週明け眠そうながらなんとか登校したが、 下校バスから降りた時からずるずるずべずべで、今一つ。 連絡ノートにも、鼻水が多かった旨書いてあり、 確かに、日曜夜は寝ながら鼻はずるずる言ってたたなあと。 鼻風邪っぽいが、翌日はかなりお天気悪くなるとの…

近くの大きな商業施設までバギーで散歩に行った。 というか、天気がいいので散歩しよう、 と歩いていたら、思いのほか日差しが強くて暑くて、 店舗の中に入ったというわけ。 感染症などが気になることもあり、 力を人が多いところに同行する率が低いわが家な…

風邪気味は翌日の大荒れの天気の予兆だったのかもしれない。 3日の雨の日は前日と比べると体調安定し、 朝早めに起きて終日好調な表情だった。 4日はお天気だったが、 夜家族で外食した以外はだらだらと過ごした。 力は機嫌よかったが、外食後、帰宅前に少し…

連休前半は元気ではあったが、二日前くらいから少し鼻水多め。 昨日の日曜は、お天気だったので、午後から少し散歩に、 近くの商業施設まで夫と3人で行ったが、 もうすぐ家に到着する位のところで咳き込み、ちょこっと吐き。 帰宅すると元気だったが、やっぱ…

火曜を終日休んで回復したと思ったが、 翌日水曜に登校したらやっぱり楽しくて騒ぎすぎて、 連休前の木曜は朝起きられず。 5月2日は北九州で予定されているG7の交通規制などの影響が、 登下校のルートで予想されるらしく自主休暇にした。 つまり、長い連休が…

昨日波に乗る云々と書いていたが、 力、昨日は朝全く起きる気配なし。 まともに目が覚めたのは15時半という。。。。 テンション高すぎないか？と思っていた前日。案の定だ。 夜から降り始めて大雨になった低気圧を感じたことも、 力的にはいったん休憩しとこ…

連休前の週は、久しぶりの絶好調の週になった。 定期受診があったにもかかわらず、 それ以外は全部登校できた。 前半は朝起きにくかったが、後半はぼちぼち起きられてきた。 土曜はさすがに疲れたのか、昼まで寝ていたが、 日曜は早めに起きて、 昼からじい…

週末はまったり元気に過ごし、 週明け18日は遅刻気味に登校し新学期初のフル授業。 このごろは副鼻腔炎の影響か、 朝かなりどんよりもやもやしている。起きづらい。 が、強引に起こして吸引してしまうと、元気いっぱい、 という繰り返し。 元気に下校してき…

今月の受診、昨日だが、診察後おもむろ？に、 今回の診察限りで主治医から卒業の旨を告げられた。 絶句。。。。。 主治医には、力のまさに最初から、 生後5日から診てもらっており、長い付き合いだ。 途中、異動で2年ほどあいたが、 また戻ってきてくれたの…

まさか熊本の中心付近でこんなに大きな地震が起こるとは。 誰もが思ったこんなことが、つまり万が一、ということだ。 わが家のような重度障害の家族がいる家は、 多分、一般家庭とは異なる万が一の備えになっている。 正直なところ、避難する、というイメー…

火曜に登校の翌日が小学部入学式のため給食無し早帰り。 5，6年生は式に参加だったが、起きずに無理せず休み。 翌木曜は早帰りだったが起きたので登校。 下校後テンション高く、大丈夫かと心配する程だったが、 入浴後、食事すると眠そうになっていてよかっ…

世の中では新学期は既に先週より始まっているが、 火曜から給食が始まるので、 遅くともここから登校しようと思っていた。 力にもその旨、よく話しておいたのが良かったのか、 朝早めに起きて、久しぶりに10時前に登校できた。 担任の先生は昨年受け持ってく…

週明け月曜は、早く起きたら登校しようと思っていたが、 案の定というか、ぐうぐう寝ており行く気なしの模様。 おねえが早朝登校した後、夫は昼ごろ通勤ペースなので、 力がぐうぐう寝ていたら、午前は静かな私の自由時間になる。 ここを利用して、 延び延び…

本日当地、公立小中学校の始業式。 公立高校、母校の大学が入学式だったそうだ。 荒天だったが新しい門出はめでたい。お祝いしたい。 で、力は始業式は行かずに、日中預かりで「小さなたね」に。 昨晩からの大荒天で、出発する時間は大降り。 しゃかりきに急…

なんと、今日午後の予定の耳鼻科の定期受診を、 ほぼ完全に失念しておりすっぽかしてしまった。 15時半過ぎに電話がかかってきた時点で思いだし平謝り。 来月振替受診となった。すいませんでした。。。 春休みの予定を重複しないように調整して入れていた。 …

週末のお泊まりは、のんびりペースとは言え、 力にとってはハードだっただろう。 まだお疲れに違いない週明けの月曜午前に、 身障者手帳更新のための診察が予定されており、 寝ぼけ眼で出発。 診察途中から少し目を覚まし、 その後、先週さぼった分の訓練を…

4月頭の週末は家族旅行敢行。 ここ数年、この時期の家族の都合が合いやすく、 今回はうまく桜満開の日程にばっちり合ってラッキーだった。 力を授かった後の家族旅行の行き先は、 力の体調と体力に無理がない計画を立てるようになった。 １．車で2時間以内で…

昨日は朝早めに起きてずーっと機嫌よく元気。 午後少しだけヘルパーさんにお願いしたが、 その際、ちょこっとだけスイッチOFFの時間があったらしい。 ヘルパーさんが帰った後は、おおかた調子よく、 寝たのも22過ぎに自力で眠れてなかなかいいペース。 今日…