みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.6.22キテマス、キテマス

先週から不安定継続中。
週末に来て下さった訪問看護師さんに、
一旦寝てまた起きて夜中騒いで薬飲ませて、
の悪循環の相談をしてみると、
一旦寝た状態の時に、睡眠導入水薬を投与してみては?
とのアドバイス
水薬は、眠りを継続させる効果もあるようだが、
確かに、それは、以前私もやってみようかと思ったこと。
でも、
やっぱり寝ている人に薬を飲ませることに違和感を禁じ得ず。
看護師さんのそんな提案に、背中を押された。
夜中に飲ませて朝起きないのはよくないのはわかる。
週末にトライしてみることにしたが、
一旦寝て、になる前に、
寝る前のプチぴくつきのけいれん気味があって、
早々に薬を飲ませた方がいい状況になった。
トライの結果はわからずじまいで、本日の定期受診に。
今月から主治医が変わり、神経科管轄になる。
まずは外科で胃ろうボタンを交換してもらい、
栄養についての情報交換を医師と看護師とできてよかった。
その後、新しく主治医になってくれる神経科の医師の診察。
既に何年かお世話になっている医師だが、
改めて、力のもろもろを細かく聞き取りしてくれた。
新主治医は外国人だが、とても優秀だ。
日本語ももちろん問題ない。
細かな機微も把握できる。
これは医師として非常に重要なことだと思う。
力のことについて、少しつっこんで話をした。
今までは神経科分野についてしか話をしなかった新主治医は、
旧主治医のような距離感ではなかった。
改めてちゃんと話すと、今までの穏やかな印象とは違って、
思っていたよりもずばっと意見を言う、
はっきりとした人だとわかって、好感を持った。
こちらの気持ちを慮って、
柔らかく話をしてくださる人も多いが、
何を言いたいのかよくわからん、というときもままある。
で私は、そういうのが苦手で、
毅然とはっきり言ってもらう方に、安心感を持つ。
いろいろと話すことができてよかった。
睡眠導入水薬で眠る生活が続いているが、
とりあえずは次回まで様子見になった。
せっかく癲癇の薬がたった1種類だけの現況を、
できるだけ続けたい。
帰宅してからは訪問訓練だ。
力はなかなか元気で、今日は特にバルーンに座って、
足を付いて踏ん張る、という訓練がよくできていた。
夕方元気に過ごしてはいたが、テンションは高め。
だんだん頭をばしばし叩いていて、心配していた。
テンションあがると左手で左のこめかみ後ろをしきりに叩く。
自傷的な風だが、いつもではない。
こんなテンション高いときだけ。
そのまま夜寝る前も、ばしばし叩くし、ぴくつきもあり、
早々に薬を飲ませるとすぐに眠ってしまった。
明朝当地すごい雨が降るらしい。
そういえば、先日の雨前も、こんな感じだった。
強力梅雨前線を察知しているに違いない。キテマスキテマス。
頭ばしばしは、もしかすると頭痛がするのかもなあと、
今日の力を見ていたら、ほぼ確信した。
確かに空気が重いもんね。どんよりするよね。
画像は先週末、学校を休んだが午後から絶好調の力。
テレビ視聴中だったが、めちゃくちゃウケていた。
何かおもしろいことあった?