キャンプに無事に参加できたのは、力が頑張っただけでなく、
学校や先生方の多大なフォローと見守りのおかげだ。
私も、付き添って泊まらなければ見えないいろいろも見えて、
とても有意義ないい経験だった。
力はいくつもの医療的ケアが必要な「超重症児」のくくりに入る。
そんな力が学校イベント参加なら、保護者が要付き添い、という、
現時点でのルールがあるから、ということ以上に、
力が貴重な楽しい経験を積むために必要なら、
やれることをやることはやぶさかではない。
障害がある子どもがいる人たちの多くは、
そう思って過ごしていると想像する。
現に私の周りには、そんな人たちが多い。
でも、大きな温度差があるなあと感じることも多々ある。
特に、医療的ケアがある子とそうではない子の家庭では、
大きな隔たりがあるような気がするし、
医ケア児のそれぞれの各家庭でも、差を感じるこのごろ。
わが家では、何事も本人ともども体調管理して、
自分がへとへとでも、子がゴーサインなら、走る。
本人が疑わしい状態なら、どんなに残念でも回避。そこは頑張りすぎない。
わが家なりに一生懸命配慮しつつ行動しているつもりだが、
いろいろに無頓着で無遠慮な大人をみるにつけ、
やっぱりちょっと腹が立つことがある。
例えばこんな一泊二日のイベントなら、
付き添い無しの大人は一泊二日、子のお世話からフリーになる。
子どものためだけでなく、
大人の都合としてもなんとか参加させたいという気持ちが働くだろう。
付き添いしなきゃならん私たちは、
イベント当日だけでなく、その前後の体調管理も含めて、
一泊二日だけの話ではなく、がっつり関わることになる。
力がこうだから、
今回のキャンプは、私にとってもこんなに有意義で、
とても幸せな気分になった二日間を過ごさせてもらえたのだが、
その裏には、なんて差があるんだろう、と思ったのも事実。
