みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.6.1さあどうなる

週明け月曜は休み、
夜は睡眠導入水薬投入してもなかなか寝ず。
なのに、今朝は登校時間帯にぱっちり目を覚ましていた。
もうよくわかりませんよ。どうしたもんかね。
明らかな寝不足状態だが、登校した。
プールの予定だったが、
担任の先生が一人だったので、
とりあえず今回はプールは休み足湯コースにしてもらった。
午後から訪問訓練だったので迎えに行った。
行くときらっとした目で元気だった。
やや分泌物多かったがだんだん元気になった、とのこと。
帰宅して徐々にエンジンかかってきたが、
訓練もなかなか頑張っていた。
昨夜は睡眠時間が短い。早く寝せなきゃ、
と、ささっと準備したが、消灯前にややけいれん発作気味。
また薬投入して、今日のところはすぐ寝てくれた。
明日は、娘の運動会再度。
力は学校休むことにした。
登校してくれれば、その時間帯は少し自由な時間になるのだが、
送り迎えがあるため中途半端な時間があくため。
明日は休養して明後日からのキャンプに、
そこそこな体調で参加してもらえればいいがな。
さあどうなるよ、この状態で。