みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.6.4キャンプ!キャンプ!

力、初のキャンプに参加し、無事に帰宅した。
結論から言えば、大変うまくいった。
今までの体調不穏は、
ほぼ「キャンプまでのドキドキ」が原因だったと思われる。
前日が最も変なペースだった。
おねえちゃんの運動会のための休みだったが休養日に充てて、
できるだけいい状態で臨もうともくろんでいた。
日中かなりいい感じで、夜も自力入眠。
よしよしと思っていたら、24時ごろに目を覚ます。
隣で背中をトントンしてたら寝たが、私も隣で気絶。
ふと気付くと2時頃で力は目を覚まして騒いでいた。
そこから睡眠導入水薬。
キャンプ当日だよ、これ、、、おいおい。。
明けて朝の通常登校時間はあきらめた。
本当は10時からキャンプ開所式だったのだ。
さらに、午前の「なかよしランド」のレクリエーションも、
あきらめた。
昼前到着を目指し、
無理やり起こして排せつや吸引そこそこに登校。
既に、午前の予定は終了し、ランチルームで昼食前。
昼食の注入までケアしてから一旦私だけ帰宅。
一晩家をあけるので、夕食と翌朝食を準備して、
洗濯して掃除して休む間もなく再度学校へ。
学校看護師さんが15時までなので、それからあとは、
医療的ケアが必要な子どもの保護者は付き添わねばならん。
今回のキャンプでは、クラスメートのSくんが、
とりあえず医療ケアになっており、一緒に泊まりだったため、
一人宿泊ではなく気分的には楽だった。
力は、私がいったん帰宅した時間帯に、かなり分泌物が多く、
皆に心配されていたらしいが、私が到着した時点で、
とてもすっきりしたいい顔をしていた。
私がいない間に、クッキングして、夕食準備が完了。
夕食前に風呂で、力は夕注入の時間があるため、
一番風呂に入れてもらうことになっていた。
家族以外の人に入れてもらうのは初めて。
手慣れた先生方と、元担任の先生が入れてくれて、
安心だった。気持ちよく入ってましたよ。とのこと。
その後、早めの夕食。夕食のあいさつを力が担当した。
夕食後にこのキャンプのメインイベントと言っていい、
「夜の集い」が待ってる。
以前担任をしてくださって、
既に異動して力の学校から離れた先生方が、
勤務が終わった足でかけつけてくれて一緒に参加。
力は、最初ツンとしていたが、すぐににやにやとうれしそう。
勤務外なのに来て下さった先生方には感謝感謝だ。
夜の集いは、毎年恒例らしいピエロのおじさんが進行。
アコーディオンを弾きながら歌ったりトークしたり。
かぶり物や変装をした先生方も出演して、
ちょっとしたイベント状態で子どもたちは大盛り上がりだ。
その後、中庭で花火。力たちが持っても危なくないように、
工夫した長い柄で花火をすることができたが、
子どもたちはとても喜んで、笑顔がそこかしこで。
力もにこにこで、みている方もうれしかった。
場所を移して、これまた恒例の打ち上げ花火。
校舎の上階に仕掛けた打ち上げ花火を皆で見た。
バックに飛行機が飛んだりして、とてもきれい。
子どもたちも歓声を上げていた。
楽しい夜の集いが終わると消灯時間に。
当初力は、
付き添いの私たち大人二人と共に寝ることになっていたが、
ほかの男子たちと一緒に、
男子雑魚寝部屋で寝かせてみることにした。
私たち大人はその隣で待機。
前日まで痙攣ぎみだったり、眠らなかったりで、
不安定な睡眠リズムだったが、まあとりあえず、
とお願いしたら、なんと、22時半には薬なしで自力入眠。
なんか、嘘のような展開で逆に心配した。
日付が変わるまでは起きてなきゃならんで、
一緒に付き添いのSくんのお母さんが、
夜中までの待機に付き合ってくれてべらべら話しつつ、
(Sくんも普段寝ないのに、この日に限って早々に眠り、
Sくんのお母さんも、なんかおかしい、と不審がっていた)
夜中の注入が終わっても大丈夫そうだったので、
そのまま私は大人部屋で久々ゆっくり休ませてもらった。
朝早いケアがあるSくんのお母さんは早々に起きていたが、
私は7時まで眠り、起きてから雑魚寝部屋にのぞきにいくと、
なんと、力、6時~目を覚ましているというではないか!
私と目があったので、そのまま部屋に連れて行き、
おまるに座らせると、大も小もばっちり出た。なんてこと!
絶対に参加できないと思っていた朝の集いにも余裕で参戦。
朝の体操も積極的にやってた。
朝ごはん前にまたうんちをして、
すっきりした状態で朝ごはんをランチルームにて。
その後はまったり過ごし、
登校してくるお友達を迎え、
10時からは最後のスケジュール、記念品制作して、
閉所式であいさつ担当して終了。
私は、10時にはお役御免となり帰宅して、
バス下校の力の帰りを家で待つことができた。
疲れたろうと思いきや、元気いっぱいでにこにこで下校。
帰宅しても機嫌がよく、眠そうになったので、
早めに風呂に入れ、夕食を食べている途中から眠ってしまった。
今日も薬なし。今まではなんだった?
なにはともあれ、思っていた以上にうまくいき、
そして、楽しそうな子どもたちを見ることができて、
充実したキャンプだった。
付き添いして泊まり、てことに、実際私が結構憂鬱だったが、
心配したことは全部外れた。
大変だったのは間違いないが、
経験させてもらって本当によかった!
来年も元気で参加できますように。