大きな台風が過ぎ去って、少し秋の風が吹きつつある。 力は安定して、よく動くようになった。 そして、なんとなく重たくなったなあと久し振りに計測すると、 何度も入退院を繰り返して突破できなかった20キロを楽々超えていた。 重いわけだ。 お盆休みなどで…

大型台風が当地最接近予定の時間に外来診察の予約あり。 障害者手帳再認定のための診察、予約が取りづらい医師なので、 できれば外したくないが、力連れで無理はできない。 やきもきしていたが台風進路は少しそれて、 降雨はあるものの行けた。 診察待ちもな…

日曜夜の大きな発作以来、発作自体はないし、 徐々に兆候も含めて収まってきている。 水曜は昼まで寝て外来訓練には行けた。 カギは睡眠時間だ。 発作が出る数日前は続けて早起きした。 夜の就寝時間が同じでも朝早いと昼寝しない限り睡眠時間が短くなる。 …

手術から3ヶ月経過！ 夏休みに入っても学校がないだけでそこそこのスケジュールをこなす。 終日何も予定がない日が週に1、2日の活動量。 数ヶ月前からすると大躍進中だ。 連休前の手術からなんとか3ヶ月。 下血症状が始まり、だいたい3ヶ月ごとに入院してい…

ブログを引っ越ししました 力が産まれてすぐから利用していたブログサービスが 2019年内に終了することになり、 はてなブログに移行することにしました。 これからもよろしくお願いいたします！

ヤフーブログサービスが2019年中に終了するとのお知らせ。 に伴い、こちら、「みんなのチカラに」も引っ越しの準備をしています。 ブログ移行で、このブログのデザインや形式は引っ越し先の形式になるため、 この形とはお別れです。さみしい。 助けられまし…

夏休みになり、 当地も他の地域と違わず遅い梅雨明けをして、 暑い暑い夏に突入した。 力は生活リズムを狂わすことなく、安定して過ごせている。 ここ数年の中で1番、というくらい。ありがたいことだ。 学校はお休みでも、 訓練や訪問サービスなどは変わらな…

本日1学期終業式。 力は一足早く昨日の授業で終業してきた。 今週は月曜が休みだったので週4日。 今日金曜の終業式は休む予定だったので、週3日登校達成のためには、 火水木曜と3連続で登校しなければならない。 力にはその旨話しており、火水はそこそこの時…

7月の三連休は概ね安定。 土曜の午後の訪問看護師さん→ヘルパーさんの時間帯は、 朝から寝被っており、起きて少しピクつきがあったようだが、 その後は安定。 連休明け火曜はなんとか起きて登校したが、 昼食後学校内でぐっすり眠ったらしく、 昼寝できない…

6月末のキャンプに省力参加した後の週末は、 それなりに疲労はあったようだが、そこそこ安定はしていた。 翌週から通常授業だが、キャンプ事後学習などもあり、 キャンプ、などの関連ワードにうれしそうにしていた。 短時間でも参加できて本当に良かった。 7…

木金曜に予定されていた中学部校外キャンプ。 昨年は入院真っ只中で不参加、今年ようやく参加できた。 今週はなかなかハードなスケジュールで心配した。 お天気も、週半ばから当地で観測史上最も遅い梅雨入りが予想されていた。 日曜は2週続けて日中預かりに…

先週は火曜登校し、水曜は療育センターでカーシート調整のため学校はお休み。 お休みを良いことに、昼過ぎまで熟睡。 カーシートは随分前から要調整状態だったが、 入院入院で後回し後回しになっていた。 訓練の先生と一緒に業者さんにみてもらい調整。 3年…

先週火曜にかかりつけに定期受診。 前回の入院では大学病院に行ったので、 ずいぶんご無沙汰しているような気がしていたが、実際は2ヶ月ぶり。 大学病院から報告はきていたが、 外科、神経科の主治医ともに、入院に至ったあらましと治療報告をした。 よかっ…

登校予定の日にはなかなか起きてくれずだが、 先週木曜、昨年は全欠席のNS授業に出る目標あり。 年に2回の授業、NSって何よ？て未だにそんな位置の私たち。 午前中の授業だったが、 なんとか終わる少し前に到着し、 着くなり特別に自己紹介タイムがあったり…

週に2日ほど、短時間登校と、定期の訪問訓練と訪問看護、外来訓練、 というペースが5月中に固まり6月。 週明けに退院後初めて、大学病院にて受診。 大混雑の午前を避け午後予約して向かうと、駐車場は待たずに入れたし、 受付も楽々。 これは早めに終わりそ…

先々週から、こちら大人がスケジュール組んだ日は外して登校している。 先週は機嫌も良かったがテンションも上がったようで、 ほぼ毎日午後から夕方にかけて発作兆候が見られた。 特に木曜は登校予定を見送り、家で待機だったが、 夕方には久しぶりに大きめ…

連休中に退院して自宅療養、 先週行こうと画策していた消防音楽隊イベントには行けず、 今週火曜にようやく初登校。 朝早めに起きて行けそうな雰囲気。 準備して出かけた。 午前の授業には間に合わなかったので、 本日予定されていた眼科検診や体重測定など…

年に一度のお楽しみ、学校の消防音楽隊イベントの前日、 終日好調で午後の訪問訓練も元気に取り組めた。 その後は、以前のようには活発ではないものの、 リハ用マットからいつのまにかずり落ちて、窓の方ににじって行っていた。 それもにやにやしながら。 何…

退院して約1週間。 連休後半に風邪ひいていたお姉ちゃんからうつったようで、 連休明け数日は分泌物が多かったが、機嫌は悪くなく、 早朝から起きていた日だけ夕方発作が起こりそうになり、 いつもの投薬を早めてクリア。 体重は入院のたびに1割くらい減って…

本日午前中に退院してきました。 見守ってくださった皆さん、 いつも本当にありがとうございます！ 力は昨夜も夜なべでしたが、帰宅前にぼんやり覚醒。 お天気良し。こどもの日の前に間に合った！ ぼちぼち回復しましょう！

昨夜は日付変わるくらいに睡眠導入水薬を久々投入。 いつもの薬量でも眠らず、追加でようやく入眠。 お隣にベビーちゃんが入院してきており、 昼も夜も延々と大泣きしていたので、 赤ちゃん泣き声大好きな力は、にこにこ機嫌よく。。 翌日は案の定夕方までぐ…

力、昨夜は日が変わるくらいまで起きており、 こちらが先にダウン。 朝5時ごろも起きていて、数日前から一転、 睡眠不足状態で心配だ。 力は平時でも眠る時はずーっと周り気にせず眠り、 起き続ける時は真っ暗にしてもずっと起きている。 日中の自然な昼寝っ…

入院中のため、時代またぎの喧騒からは遠かったが、 明けてお天気も回復して、清々しい朝。 力は久し振りに早めに起きて機嫌よし。 今朝から早速食事を開始した。 点滴が入っていない状態なので、 必要水分も注入せねばならず、食事注入もあるので、 本人の…

昨夜は、何らかのアラームが鳴るタイミングで起きて、 水分注入を数回続ける。 力は5時ごろ目を覚ましていたが、いつのまにか眠り、 また9時過ぎに起きて再入眠、 そのまま16時前まで寝っぱなし。 9時過ぎに薬剤の点滴を一時開始した。 やっぱり手を動かすだ…

日曜の夕方、点滴腕が腫れているのを確認。 今回の入院では点滴がもたない率が高い。 点滴も量が多いからではあろうが、 めずらしく3日もたずに腫れ、 左右かわりばんこに刺されている。 すでに止血してそこまで身体状態は悪くないだろうが、 休日で外科担当…

金曜夜に続き土曜夜もぐっすり眠る。 朝方心拍低め推移の時間がありアラーム鳴ったが、 土曜夜中から翌朝方は酸素の値がやや低くなりがち。 念のため酸素投与の準備をしていたが、 使わずじまいで落ち着いた。 そのままずーっと眠る。昼無理やり抱っこして、…

昨日は夕方までかかった検査後もぼんやり。 排泄全くなく入眠。 止血してなければ少しずつ出るはずだ。まずは安心。 大連休に突入した土曜は当地晴れてスッキリ。 力は9時までぐっすり寝て、起きてしばらくして排泄。 ドキドキして確認すると、血の色じゃな…

本日予定の検査実施。 正直なところ、あまり期待していなかった。 検査で大出血がおきませんようにと祈るばかりだった。 しかし！検査結果は吉報。検査目的達成！ なんてこったい！！！ 昨夜はすとんと眠りぐっすり。 今朝5時に起きて排便。下血。再入眠。 6…

昨夜は19時ごろ、発作を起こした。 入院した日は眠前の服薬はせず、 翌日の昼の薬もスキップしたのを失念していた。 早めに投薬するべきところだったのに。 全く余計な負担をかけてしまった。。。 それも含め、入院後の疲れもあったのだろう。 2日ぶりにぐっ…

深夜入院時には眠って落ち着いていたが、 3時ごろから目を覚まして、こまめに下血繰り返す。 血圧は心配する数値には至ってないが、 心拍は高めで推移。 心臓が頑張っている。 早朝に採血してもらったが、赤血球は微減で様子見に。 深夜帯から午前中も昼も、…