みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2024-09-01から1ヶ月間の記事一覧

19歳になった!

力、元気に19歳の誕生日を迎えています。 皆さんのおかげです。 ありがとうございます! 検査入院の続きを更新する余裕なく、 誕生日が先に来てしまった。 家族皆での誕生会も未だ調整中だが、 通所施設で、 たくさんおめでとうをいただいている。 ありがと…

積んで積んで形になる

昨晩の呼吸器無しトライは、 今後に意味のあるものだった。 呼吸器導入から約半年。 力は昨年度の冬、感染症重篤化で、 呼吸の自動調節の仕組みが働かず、 とても危険な状態になった。 それを脱し、 以前よりも状態が安定したのは、 おそらく呼吸器効果だろ…

呼吸器再評価入院

感染症を免れた後は、超強力台風の予報。 水も電気も食料も、 考えられる備えをして待機したが、 当地は大きな被害なく済んだ。 ただ台風影響で、 力は分泌物がかなり多くなり、 やや不調にはなった。 導入して半年後くらいに、 と言われ、 予定されていた呼…