みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2024-10-01から1ヶ月間の記事一覧

ハロウィン元気入院2

先月に続き、1泊2日の検査入院。 寒暖差がある季節の変わり目で、 波はあるが、 通所も訓練もほぼ全出席。 台風の季節は入院ばかりだったが、 良い方のに予想外。 ありがたい。 元気ならではの元気入院は、 今回、年1観察がマストだった、 停留精巣の検査。…

中高アルバム完成

1週間くらいかなと考えていたが甘かった。 結局なんだかんだと3、4ヶ月かかって、 ようやく完成した。 力の中高生時のアルバム。 我が家(というか私が)、 こどもたちの成長に合わせて、 記録の意味も含め、 フォトアルバムを作っている。 お姉ちゃんたちは…

久々に家族旅

季節の変わり目で体調管理が難しい時期だが、 通所も訓練も休むことなく、 リズムを保っている。 昨年早めの夏休み企画をした後は、 外科手術や入院、 冬場の肺炎や感染症などの入院続き、 約一年半ぶりに家族旅を企画。 行く先は隣県の岬。3度目。 昨年の花…