先週末に無事一学期修了した力。 ここのところ、早帰りを理由に、始業式も終業式も休みにしているので、 木曜の頑張ったね会、のお楽しみだけ参加して夏休み突入。 好調が続いている。 ちなみに、力は、たくさん登校できたで賞をいただいた。 That's right! …

週末は三連休。 土曜は日中はいつも通りだったが、 夕方から夜にかけて夫と娘たちは映画＆カラオケの夏季休暇イベント外出。 力と母は家でまったり過ごせた。 日曜は終日分泌物が多かったが、元気で活発。 翌月曜は落ち着いて、ごきげん。 連休明けは登校で…

分泌物多い日もあったが、とても機嫌は良くベースは問題なし。 校外学習含めた忙しい今週もフル登校できた。 本当にありがたいことだ。 この好調の要因は大きくはよく眠れていること。 変更した薬の効果がようやくこなれてきた感。 眠ること、適切に休むこと…

好調続く中、校外学習に参加できた。 アミューズメント施設であそぼう、という企画。 力は医療的ケアがあるため保護者同行、のため現地直行直帰組。 力はまあまあ早めに起きて準備。 珍しくうんち少なめであやしい。予定集合時間には少し遅れて到着。 すぐに…

月曜はさぼりだったが、火曜は当地台風休校になり、 図らずも連休になってしまった。 力は大っぴらに休みということでか、いつもより少し早めに起きて、 機嫌良く終日過ごした。 心配した台風は当地には直撃せず、あっという間に晴れ間が見えてきた。 午後か…

先週もフル通学。バス下校もできて好調だ。私も本当に助かる。 週末も元気だが、当地予報通り猛暑。エアコン稼動となった。 毎年恒例の初刺され（蚊）。 家族内の一番は毎度力だったが、今年は娘2、1の順に被害にあい、最後が力。 目の下を刺されてしまい、…

当地、雨が降りそうな微妙な天気続いたが、とうとう降った。 が、今朝午前のうちに上がり、また微妙な天気と蒸し暑さ。 力は昨日から分泌物多く、 今朝はなかなか起きずにどうしたもんかと待機して、 午後から登校します、と連絡した直後、起床。 急ぎ登校し…

週末も良い感じで過ごし、週明け登校続いている。 夜早寝しているわりに、朝少し遅起き。 眠り優勢になっているようだが、起きたら元気なのでとりあえず良しとする。 火曜は珍しく起き抜けにたくさんうんちして、大変だったが、 力はスッキリ覚醒。 片付けに…

ようやく波に乗って来た。 月曜はしっかり登校。 火曜は曇天、雨天の天気の中定期受診は問題なし。 歯科では怪しげな歯があるねえとレントゲントライして、 そこでそこそこ時間かかったが、撮影もうまくいき、 力も上手に撮られていた。 午後から訪問訓練し…

土曜は参観だった。 来月予定されている校外学習で、ボーリングすることになっている力たち。 事前学習として、キャンプが終わった後はボーリングの練習をしているようだ。 子どもたちそれぞれできることに合わせた工夫にてのボーリング。 力はスイッチを押…

娘1がこの週末で部活を引退した。 高校入学前から入りたがっていた弓道部に入部した娘1が、 弓道を楽しく続けられたのもひとえに良い仲間に恵まれたおかげだ。感謝。 弓道はなかなか過酷な競技だ。 （競技と言っていいものなのかわからないが） 「道」と名が…

月火は調子よく過ごした。 火曜はプールも訓練も好調で良い日。 訓練の座位練習は、ふにゃふにゃしながら、そこそこ機嫌良く。 水曜は午後からバギーや靴装具などの申請のための整形受診予定。 朝から機嫌良く起きていたが、午後が長くなりそうなので休暇。 …

休暇の後の一週間の始まり。 火曜はそこそこ早めに起き、午前のプール学習に間に合った。 午後から訪問訓練のため早帰りして訓練も頑張れた。 翌水曜はなかなか起きず、午前に所用を画策していた私はあきらめなかばだったが、 ぎりぎりで起床。 ダッシュで登…

頑張ったあとの土曜は、終日あやしい雰囲気だった。 起床直後の目つきがあやしく、いかにも要注意日だったが、 昼からの訪問看護師さん、続いてヘルパーさんの時間、 ほぼテンション上げ状態で騒いでいたらしい。 夕方早めに風呂に入れたが、なかなか寝ず、 …

とうとう校内キャンプの日。 前夜しっかり寝て、朝ちゃんと起きた。 二日間長丁場になるので、朝ゆっくり出てもいいか、と思っていたが、 この起きぶりは、完全に参加したいのだなと思った。 早めに出て開会式から参加すべく出発。 が、残念なことに、学校周…

水曜の薬調整はうまくいっている。 最初は予想された通り、分泌物多く大変だったが、 日曜ごろからこなれてきた。 週明け睡眠十分、寝起きもよく久しぶりに登校。 調整のため先週全休し、事前学習に参加できてなかったが、 この日はキャンプ当日のカレー作り…

なかなか落ち着かないし、朝方からひゃあひゃあ起きている状況は、 早めに改善せねばと、週の早いうちに受診することに。 水曜に医師と話したが、 眠りの質は確実に発作の有無に直結するので、 夜しっかり眠れるように眠剤として使っている薬を増量すること…

あまりにもハードだったのか、それとも季節柄か、 おそらく大きな要因は、ちょうど薬効の加減がずれてきたのだろう。 週末もやや不安定気味に過ごしたので、 今週は様子見の週にすることにした。 夕方、手足が冷たくなり、あやしい雰囲気になる。 早めに眠ら…

イケてない週の翌週もハードスケジュール。 週明け月曜は力は二度寝してしまい、休んだが、 私も調子悪く、 送迎厳しいなあという状態だったので休みにして助かった。 火曜は年に一度のお楽しみ、当市の誇る消防音楽隊来訪の日。 力は目覚めいまひとつだった…

連休明け、こいのぼり見学もでき、火曜は受診と家庭訪問と訪問訓練、 水曜は学校は休んだがバギー試乗、木曜は検尿上手にできて登校、 と、予定のスケジュールはこなせた週。 が、一気にハードで疲れも相まったであろう力、 体に力が入ったり、夜寝なくなっ…

連休後半、なかなか寝なくなった。 加えて、分泌物がとても多くなった。 分泌物はこのタイミングでのひどい黄砂の影響と推察できるが、 寝ないのは連休でイレギュラーな日々ということや、季節の変わり目、 が理由として考えられそうだ。複合要因はなかなか…

テンション上がりすぎとか、眠りすぎ、などを経ながら、 なんとなくペースをつかめてきた感。 そして元気に連休に突入した。 力はもともと、元気元気楽しい楽しい、をずーと続けてテンション上げすぎて、 ぱたっとスイッチ切れたと思うと眠り続けて大丈夫か…

友人の子が、今年度からがっつり医療的ケアが必要になった。 ケアが必要になる、ということは、 その前段階に、当人はもちろん、周りの家族は必ず、 しんどい（という言葉では全然不足だが）思いをしている。 が、実は意外と周りはそれをなんとなくスルーし…

金曜からの分泌物過多は、日曜午後には収まり、 月曜は休んだ方が良いかも、と思っていたのに反し、元気に起きた力。 お友達のSくんも登校とのことだったので、朝様子を見て遅れて登校。 痰は多いものの元気に過ごせたらしい。帰宅後も元気で、早めにぐっす…

水曜は朝遅く起きて登校し、最後まで学校で過ごせた。 その日は私の所用があり、ちょうど助かったのだが、 夕方もテンション高く、夜は早寝したが夜中何度か力と目が合った。 翌木曜は新学期初の参観だったので、早めに出ようと急ぎ準備。 力も早く起きてい…

金曜の登校がよほどうれしかったのか緊張したのか、 金曜早朝から土曜午前まで、不安定な時間帯があったが、 日曜は早く寝て、月曜はいったん起きたものの、午前中いっぱい寝ていた。 寝てすっかり元気になり、その後はテンション高いときもあるが、 金曜ほ…

新学期は7日に始まっていたが、力は6年生の初登校はその一週間後の14日。 クラスは昨年度と同様、一つ下の学年と合同クラスになったが、 教室は1階から2階に上がった。 また、受け持ってくださる先生も約半分くらい交代して、 力的には、刺激の多い日になっ…

本日午後、久しぶりの耳鼻科受診。 前回、11月末に受診したが、その時点でけいれん発作はかなり良くない状態。 本来なら次回が3月頭の予約だったが、延期してもらって本日。 少ないときもあるのだが、今日は時間がかかった。 力は早朝、一時起きて騒いでいた…

火曜は定期受診。 神経科は先週診察してもらったので、 もともとの定期受診分、 外科と、日時変更してもらった歯科の2科。 久しぶりに午後予約したのだが、 意外なほど多くなく、 新学期はじまったからかもなあと。 外科は新しい先生だ。 外科の医師はだいた…

先月半ばの娘2の進学先決定とほぼ同時に収束した力の発作。 その後の進級や進学前のもろもろの忙しさを、力の安定度ですべて無事にクリアし、 最後に、留守番担当だった力を、じいちゃんばあちゃん孝行もかねて、 カラオケに連行した。 音楽好きな力は、カラ…