みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

修学旅行のしおりをつくる

昨日は久々の午前午後コース。
20時前に寝てしまい、ごろごろ寝がえりは打っていたが、
覚醒することはなく、よく寝ていたと思われる。

今朝はまた良い時間に起きてきて、準備万端。
私の方が昨日の久々の長い付き添いですっかりくたびれていたが、
力が元気なら、午前中だけでも、と、登校することにした。

今週は朝起きて、完全に覚醒していない状態のときに何度かぴくつきがあり、
新しいパターンと言っても良い。
けいれん発作は一般的に寝起きと寝入りに起こりやすい、と言われており、
力は以前から寝入りの怪しさはあったが、寝起きは皆無だった。
すぐに解消するので良いのだが、まあ気になると言えば言える。

当地、本日変な天気。
ここ2,3日、PM2.5がやや多めで、もやっと不安定ではある。

本日の午前の学習は修学旅行のしおりづくり。
イメージ 2

少し遅れていたので、追いつかねば。

パソコンで作るのだが、
その画面をスクリーンに映して、
スイッチ操作でツールを選べるよう、
工夫してくださっている。

力たちは、画面を見ながらスイッチを押して、
先生の声かけでいろいろとアレンジ。

力の目に入らないように後ろの方で見学していたが、
イメージ 3

とても楽しそうだった。
大人が考えないような素敵なデザインになり、
面白いなあと思った。

(画像は、ロードto修学旅行のカレンダーと、
修学旅行で行く場所の地図。
6年生の教室の前の廊下に貼ってある。)



力は元気そうではあったが、午後までいるとまた私がくたばってしまう。
給食前に下校することにして、
ちょこっとだけ、旅行事前学習の一部をしてもらった。

修学旅行では大きな水族館に行くのだが、
そこで水槽体験をする。ヒトデやなまこを生で触ることになってる。

イメージ 1

その触感のシミュレーションのため、
手触りが似たおもちゃを
先生方が準備してくださっており、
水に濡れたおもちゃを触ってみる。

力はもともと感触遊びが苦手。
案の定苦手そうにしていた。








帰路とても元気。
帰宅しても上機嫌だったが、昼食後ぴくつきがあった。
間隔はあいていたが、一回一回はそこそこな強めで、
どうしたもんかと思ったが、まだ昼だし、水薬をとりあえず投与。
15分くらいで収まった。
対処法でうまくいってる。困ったことにはなっていない。
ぴくぴくの間と、収束した後は上機嫌だ。

ぴくぴく収まってにこにこしている力を見ていると、
悩ましいなあとため息が出た。

ほぼ元気だが、まだ落ち着かない。
来週の受診でまた方針が出るだろうが、ゴールはどこに。。。
いや、そもそもゴールなんてない。。

登校して楽しそうなのになあ。