当人はなんだか気持ち悪い、という毎日だろうし、
お世話する側は、夕方ドキドキしながら過ごす毎日。お互いなかなかしんどい。
春先に終わったと思っていたけいれん発作で悩む日々は、
まだあの頃のようにハードではないが、
数週間後に修学旅行が控えていると思うと気が気ではない状況。
もともと予約していた神経科に合わせて、週明けに外科と歯科も受診してきた。
外科は先月末の歯科抜歯入院時に検査してもらった、
年一の停留精巣エコー結果についての説明。
難しい位置に隠れている右側の精巣は、
相変わらず難しい位置にあり、
正確には判別できないままだったらしいが、
どちらの精巣も、
現時点ではがん化の兆候はなく、
引き続き観察、ということ。ほっとした。
歯科では、抜歯手術後の確認。
なんて言ったって四本も抜いているので、
歯磨きの際に、
つい、抜いたところにブラシが当たり、
すこし出血することもあるのだが、
先生からは、よく磨けています、とおほめにあずかった。
力はたくさん食べるわけではないが、食べなくても歯石はついて、
磨かなければどんどん蓄積して良くない。
助かることに力は歯磨きは嫌がらずにさせてくれるので、
口は大きくあかないまでも、なんとか磨けていて、親子ともども気持ちが良いのだ。
最後に神経科。
夕方にほぼ発作様のぴくつきがある旨相談。
夜の睡眠はとれている力だが、
睡眠が短ければ発作が起こる要因となっても、
しっかり寝ているからといって、発作が起こらないわけではないらしい。
夕方のぴくつき時点で、夜常用の眠剤を投与してクリアしている。
朝や昼のぴくつきはだいたい寝不足や夜中起きた時に限定されて発現のため、
日中に怪しい際は、水薬を少量投与して収まっている。
つまり、でかい発作は現時点では、
先月末の退院の日に、
頓服を飲まねばならないほどの発作があっただけの状況。
が、夕方と言っても17時前だったり、19時前だったりと不定だし、
朝も昼もたまにぴくぴく、というのが出てきている状況では、
ほいほいと登校したくない感じ。
けいれん発作の対処について、
学校看護師は対応してくださるのだが、
どんな状態のときにどんな対処をするか、という共通認識がなければ、
私もお任せするのが不安だし、お任せされる方はもっと不安だ。
なので、それが構築されるまではずっと待機してなければならない。
終わりなき旅というわけではないだろうが、
こんなゴールが見えにくい付き添いはなかなかつらいし、
それをやってまでも今すぐ登校させなきゃ、という気概もない。
ある程度力を安定させて、登校させて、楽しく過ごさせたい。
ということを医師に伝え、
とりあえず、抗癲癇剤が盆に一度増量となったが再度増量となった。
2週間後に評価することになったが、もう修学旅行まで日がない。
力、なんとか頼むぜ、というのが、正直なところ。
という不安定状態のまま、翌日は9月の誕生日会が予定されており、
その主役である力も行かねばなるまいと、登校予定。
昼前にぴくつきを3回見た時点で、念のため水薬投与して昼過ぎに登校。
それ以降は少し眠そうだったが落ち着いて、発作様もなし。よかった。
薬の影響かぼんやりしていたが、
誕生会は主役だ。
もう一人の子がお休みだったので、
一人で祝ってもらう贅沢な時間。
歌を歌ってもらって、
ろうそくの灯を消すのは、
スイッチとドライヤーの装置使用。
見事12本を消し止めた。
手づくりの誕生カードもいただいた。
その後みんなと遊んで終了。
帰りの会前に下校してきた。
力は少し疲れていたが、
登校できてうれしそうだった。
季節の変わり目でもあるし、
大きな台風も当地に向かっている。
難しい状況だが、
本番男に期待して、
来月頭の修学旅行に間に合うよう、
頑張って調整していきましょう！
