みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

まだ落ち着かず

日曜はほぼよかったが、夕方怪しい動き。
なんとか挽回してクリアしたのは良かったが、
翌月曜日は、5時前から起きて騒ぎ、早朝からたくさんうんち。
騒いででたのか、うんちしたく起きたのか、不明も、
午前中のうちにぴくつき2度ほどみたところで早めに水薬少し投入。
昼寝しないと夕方までもたないパターンだ。

が、寝ずにぼんやり終日過ごし、夕方やっぱり再度ぴくつきあり、
早めに夜の常用投薬して入浴も早めて就寝。

なんだ、またいつもの落ち着かない日々に舞い戻ってしまったか、とがっくり。

翌日は打って変わって朝起きず。
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11時頃起きて排泄し、また二度寝
珍しいことだ。


1時間ほど寝て起きたら微妙に不安定。
午後から訪問訓練予定なのになあ。

昼過ぎまでなんとなく顔色優れず、
先生の訪問の約1時間前には、
ちょっとしたぴくつき加減。
怪しい状態だったのに、先生の到着前になんとなく元気になり、
いい感じで訓練クリアできた。

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その後は安定してとても機嫌よく、
その日はそのまま終了。

大波、凪、中波小波、と、
まだまだ落ち着かず。

早く登校したい。