みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

訓練見学会と担当者会議

月曜に受診後、夜飲む薬の1つが増量。その日はすとんといい感じで眠り、
翌日もなかなか良かったが、水木と夕方ぴくつきがあり。
特に木曜はぴくつきが少し続いて嫌な感じだった。
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両日とも、夜投薬を早めてなんとかおさめたが、
早めに寝ても、
とても早く起きてしまうと
その日一日良くない感じだ。
木曜は終日変な天気だったのも、
影響があったのかもしれない。

金曜は訓練見学会が予定されていた。
これは毎年恒例のイベントで、学校の担任の先生が、外来訓練を見学にきてくれる、というもの。

4月から新しい訓練の先生だったのだが、いろいろあって翌月に先生がかわり、
すぐに靴やバギーや座位保持椅子の打ち合わせや調整があったため、
まともに外来訓練を受けていなかった。
が、新しい先生は、昔から顔見知りの先生で超ベテラン。
結局フルで訓練を受けたことがないまま、訓練見学になったが、
安心して任せられた。ありがたいことだ。

しかし先週から調子悪く、本当は訓練見学後に、
相談支援制度の担当者会議が予定されていたので、
当初の予定よりどちらも短縮バージョンにしてもらって、早めに帰宅することに。

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久しぶりに学校の担任の先生に会って、
とてもうれしそうな力。
訓練中、ずーっと先生の方を向いていた。

訓練見学会は、学校での体の動きの時間に、
先生方が、
どのような動きを採り入れたらよいか、
プロの訓練の先生の実地を見学する目的。

動画を撮ったり写真を撮ったりするのを、
じーっとながめて、少し頑張っていた模様。


相談支援制度は何年か前から実施されているのだが、
制度自体はまだこなれておらず、はっきりいえば実働的ではない。
昨年度まで違う方に依頼していたのだが、遠方で忙しい方だったため、
今年度から介護依頼している事業所の担当者の方にかわってもらった。

力のサービス利用の仕方や、これからどうしたらいいかの道筋を立てる、
という役割の相談支援員さんは、
力のようながっつり介護している私のような保護者がいる場合、
立場の意味合いが少し変わってくるような気がするが、
本当はこの制度と支援員については、
老人介護とケアマネージャーのような状態に成熟していかなければならないのだ。
いまだ道半ばな感じだが、
担当者会議という、力にかかわって下さる人たちに、一堂に会してもらえると、
それぞれの立場でさまざまな意見や情報を交換、共有でき、
それはそれでとても有意義な時間であると言える。

今回は支援員の方と、外来訓練の先生、学校の担任の先生、
訪問看護師さん、訪問介護ヘルパーさん、でお話しできて、
とても良かったと思う。
入浴介護についての話しが出たが、この案件は数年前からすでに検討中で、
そのまま検討状態が続いているのだ。
今年度には一歩踏み出さねばと思わされた。
力の風呂入れは大変だが、楽しい時間でもある。私の問題なのだ。
ぼやぼやしていると、腰やひざを負傷する。その前にやらなきゃならん。

短縮バージョンでもそれぞれ有意義で充実していてありがたい時間。
帰宅してもなんとか力は大丈夫で、いつもの時間にすいっと入眠。
今朝はいつもより良く寝ていたのが奏功したのだと思われる。

明日は数年ぶりにじいさんばあさんちを訪問予定。
隣の隣の隣の区に住んでいて、当市内でもそれなりに距離があるのだが、
フットワークの良い彼らに、いつも来てもらうばかりだった。
久しぶりにおねえたちの予定を集約して、行ってみようと。

じいさんばあさん、久々でめちゃくちゃテンション高く待ち遠しさマックス。
じいさんばあさん孝行にもなるだろう。いろいろお世話になってるし。
力の体調も良いままならよいのだが。