また少しパターンが変わり、日曜、月曜と、
夕方ではなく午後から15時ごろにかけて、
一回のぴくつきがぴくつきではなく、5,6秒継続の発作様になった。
それ以外はおおむねご機嫌で身体も良く動き、問題なし。
週明けは休み、都合があったため訪問看護師さんに午後来てもらったのだが、
ちょうどその時間帯に発作様があり、
水薬投与の対応をしてもらってすぐに収束したとのこと。
前日もこの時間帯だったが、同じく繰り返された。
火曜は神経科受診。二週間前の薬増量評価と相談だ。
早朝から起きており、怪しいなあと思っていたら、
家を出発してエレベーターを降りた瞬間に小さな発作。
あーあ、ここでですかあ、と水薬投与して診察へ。
水薬投与したらその後は安定なので、心配せずに行けたのは良かった。
それも、
いつもはあまり患者数が多くない火曜だが、この日はとても多く、
最初の計測だけでもかなり待たされたから。
体重は微増しており、良い感じ。
神経科担当医師には、この2週間の経過として、
抗癲癇薬増量もまだ追いついていない印象と、
夕方や午後に発作様がほぼ毎日あり、朝起きたばかりの時間帯もあやしいと報告。
力の発作は手の汗や冷えなどの前兆があり、
ある程度もうすぐくるな、とわかることや、
現時点では水薬や常用薬でも発作が収まらずに困った、というケースがないこと、
呼吸状態が安定していること、などは良いこととしてよさそうだ。
今、抗癲癇薬で抑えられるかどうかは別として、
発作を抑えるために、必要以上に鎮静化させてしまうと、
もう毎日の生活で、力が力ではなくなる。
ちょうどよいくらいの抑制の塩梅を探すのが難しいのだ。
学校に行ったり、看護師さんやヘルパーさんにケアを依頼する場合は、
こんなときにどうする、という頓服ルールを定めておけば良いのでは、
との医師の提案。
まあそのレベルになるように今の調整が継続中ということだが、
今回、抗癲癇剤は再度少しだけ増量になってベースの安定を図ることになったが、
新しい試みとして、夜の常用の眠剤として使用している薬を一部、
昼に少量飲む、分散投与はどうかとやってみることにした。
夜は今の投与量でもしっかり眠っている。
少しくらい減らしても眠りそうだ。
また、日中の力は、水薬も含めた眠剤を少しくらい飲んでもほぼ100％寝込まない。
眠剤投与の心配な点は、ぐっすり寝込んで呼吸が浅くなること。
なので、力に関しては、
脳神経の高揚をおさえる効果が期待できるのでは、との考え。
少し前から、分散投与がありではないか、と思ってはいたのだが、
今回医師と相談してトライすることになった。
で、次回の評価の材料とするため採血して受診終了。
午後からは訪問訓練を頑張れたが、
この日は暑かったし、受診と訓練でダブルだったし、
私も頭痛がする大気状態で、あまり良い条件ではなかったのだろうと推察。
朝水薬飲んでいたが、夕方も入浴前には何度かぴくつきがみられ、
早めに夜常用薬を投与して入浴し、しばらくして入眠。
翌朝は悪天候。
力はなかなか起きず結局まともに起きたが11時。
薬調整中だしどちらにせよ学校は休む。
昼の薬投与をスタートし、どきどきしながら観察していたが、
いつもの午後からの手足の冷えや汗もほぼなく、
怪しい動きは、起床時にちょこっとだけで、終日とても機嫌よく過ごせた！
怪しい動きも、発作前兆もほぼない日は、いつ以来だ？？
夕方、力がこんなに穏やかな感じなのは、とても久しぶりに思える。
私も、なんとなく安堵しながら過ごせて、本当にありがたかった。
もしかしてトンネル抜けてきたのか？
と思えるような日だった。まだわからないが。
今回の8月頭くらいからの不調は歯科手術前、修学旅行前という、
なんとなく予定が迫っている中での不安定。
大きな発作が来ているわけではないが、ずっと目が離せない状況は、
登校はもとより、私も外出がほとんどできず、
かといって、本人はほぼ元気という、葛藤ある毎日が続いた。
前回、昨秋からの発作解消までの4カ月よりも、
今の方が私の方の経験値はずっと上がっていて、
本人への負担は減らせてあげられたのではないかとも思っているが、
自分を振り返ってみると、しんどさは同様か今回が上か、という印象。
いろいろくよくよ考えさせられた日々。
まだ収束したわけではないが、
気持ち的にちょっと休憩できた一日に感謝。
