ハハの都合で、
9−10月の力関連のやるべきことを、
先送りして押し込んだため、
スケジュール表がほとんど埋まっていた11月。
メインの評価入院と、
力の支援者の担当者会議が終わり、
ようやくほっとしている。
力良く頑張ってくれた。
昨年の評価入院は9月だった。
呼吸器の設定が適切か、
二酸化炭素の換気ができているか、
酸素飽和度は適切か、
の評価が目的。
昨年は、
呼吸器未装着状態の眠時状態も確認したため、
二泊三日になった。
今年は装着時評価のみで、
初日の結果に問題あれば、
追加一泊と言われたが、
特に問題なく、予定通り一泊で。
午前中に退院。
その午後に、
耳鼻科の気道外来に受診予定していた。
タイトスケジュールだ。
母子二人のどちらかがへたれてたら、
キャンセルするつもりだったが、
なんとか行けた。
内容は、
ここ最近、
気管孔が拡張しているように見えて、
心配していたこと。
また、
6月の呼吸不安定で終日呼吸器装着状態になり、
(幸い１週間ほどで日中は離脱した)
訪問医等の提案で、
カニューレだけは常時装着となった。
そのことを、
耳鼻科主治医に報告するのを失念してたため。
何も退院日にわざわざ、
というところではあったが、
その日を逃すと、次回12月頭になるので、
頑張って車を走らせた。
耳鼻科主治医は、
問題ないと判断。
良かった走ってきて。
翌週、連休明け、
担当者会議開催。
3通所施設、2訪問看護ステーション、
1訪問介護事業所、
の担当者の皆さんと、
取りまとめの相談支援員さんで12名。
力と父母併せて15名の会議。
１時間強だったが、
ありがたい時間。
集まってくださった皆さんに感謝！
力はその間、
ケアもほとんど不要で、
神妙だったり、ニコニコしたりで、
ちゃんと参加していて、頼もしかった。
会議内容で一番時間が割かれたのが、
図らずも、その他事項として、
「力の指噛み問題」
だった。
もう何年も、
いろいろなことや物を試しているが、
なかなかうまくいかず、
力の左人差し指は、
すっかり変形していて、
悩みのタネだ。
訪問してくれる皆さんや、
施設の人たちにもそれぞれ相談して、
参考にさせてもらっているのだが、
この場で、
ある施設のスタッフさんが提起してくれて、
皆で話すことになったことに、
まずはありがたいなと思った。
日常のささいなこと、に見えるが、
何かのきっかけで、
大きな怪我や感染症に繋がる。
会議内容としては、
するりと抜け落ちるような事柄。
実はこんなことを、
皆で話す意味があるなと感じた。
まずは防御のミトンは拘束か？
みたいな話から、
指を噛まないようにするための、
物理的な対策。
その議論と並走して、
噛まないために何をすべきか、
工夫はないのか？
という、関わりや支援について。
加えて、
指を噛むのはなぜか、
原因を探ってみては、
とのそもそも論。
それぞれの専門家たちが、
話をしてくれて、
まとまりはしなかったが、
とても有意義だった。
多くの医療的ケアや、
体調の波が大きい力は、
このような会議では体調面が主議論になるし、
私たちも、そっちに気を取られる。
でも、
実際元気な力の日常は、
こんな指噛み問題や、
暑さ対策問題、
移動や部屋環境の工夫、
などが、実は多くを占める。
視点を広く。
本人を主体に。
今回の会議は、
それを改めて考えさせてもらった、
良い機会だった。
あっという間に年の暮れが迫る。
体調整え、
日々快適に過ごせますよう！
担当者会議の写真撮影失念したが、
参加してくれた方の一人が、
本業とともにアーティストで、
持参された作品を撮影させてもらった。
ものすごく小さな鉛筆アートは、
見たらもっとびっくり感動！
