みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

神経科受診後に久々のピーくん

神経科の診察では、前回の採血結果から、
ベースにしている抗てんかん薬の増量は難しそう、とのことで、
寝ないとか、騒ぐ、という最近の状態を考えるに、
もしかするとこのベース薬を減らす方が良いかもしれない、
との提案。
もしくは、鎮静効果がある薬の増量が良いかも、
とのことだった。

てんかん薬を減らすのは、
何度か発作様のエピソードがあった後には勇気が要る選択。
が、鎮静効果のある薬は抗てんかん剤の効果に干渉するため、
おいそれと増やすのもどうか、というところで、
難しい判断だったが、後者をお願いした。
騒ぎすぎているのは困っていたところだし、
てんかん剤は既に結構な量を投与しているので、
なんとかなるかも。
微増の調整で一週間後の再受診となった。

その日の夜は安定していたが、
薬を注入する際の勢いが良かったのか、ちょこっと吐いた。
すぐに眠ったが、夜中結構なゼロゼロで吸引要。
寝たままウンチちょこっと、と、
最近にない現象だったが案の定、翌日から久々のずるずるアンドピーくん。

気管切開部の蓋を閉める間も無くどんどんたんが出るし、
うんちはゆるゆるで頻回。
昼に落ち着いたかと少なめに注入したのがまずかった。
午後に予約していた外来訓練とバギー打合せで出かけたが、
そこでのたんの多さと、うんち二回。
大変だった。もちろん本人が一番しんどかった。

帰宅するとほっとした様子で顔色も戻ったが、
夕方食はとりあえずスキップ。
帰宅後も何度か緩いうんち何度か。
入浴前にようやく止まり、熱もないので入浴。
その後投薬して安定。今の所。
しかし、お腹減っているそぶりでかわいそう。

もうちょっと辛抱してもらいますよ。ごめんね。