みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

耳鼻科定期受診にようやく

何度か延期した耳鼻科定期受診。ようやく本日たどりついた。

力は昨日は早朝から起きて騒ぎ、昼頃ピクつきあり水薬少量でおさえ。
午後からの訪問訓練は安定して機嫌よく頑張れたが、
最後の方で一回ぴくつきあり、
その後徐々に増えて、
また、夜の常用薬を一部先に飲んで落ち着いてから、
入浴後すぐに入眠。

今朝は一旦覚醒したように見えたが、そのまま11時まで。
起きて昼過ぎまで不安定感あったが、
昼食後落ち着き、診察へ。
診察待ち中に手の汗があったり、なんとなく怪しい動きあるも落ち着き。
無事に受診できた。

耳鼻科は待つ割りに3分診療で、毎度同じことを話されるのだが、
今日は久しぶりに先の話が出た。

気管切開の状態はおよそ安定、閉鎖も検討中ではあるが、
まずはチューブを抜いてみて、様子を見るのが良いのではないか、との見立て。

最近のけいれん発作のことも話すと、
万が一の時にけいれんがあると気道確保がしにくいため、
気管切開孔があれば、呼吸の心配をしなくて良いとのこと。
それは確かにそうだろうと思う。

中学校に上がる前に、しばらく抜いてみて観察、
という方向になりそうだ。
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まだその時にならねばわからないが。
先に進めるのは良いことと思いたい。

しかし、いつきてもこの病院、
豪華やなあ、
なんでうちみたいな一般人?が、
ここにかかってるのやら。と、
いつも疑問に思わされる。





帰宅後は安定。
久しぶりに夕方ドキドキせずにいられた。
入浴後早めに入眠。

明日は午前中だけでも登校したい。