みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

のんびり練習~

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昨日は久々に一日のんびりだった。
天気もいいし、さわやかだった。
夫も、仕事に出ると言っていたが、
割り切って休んだようだ。
そうそう、夫みたいなヤツは、働きづめはいろんな面で全くよくないのだ。
というか、世の中の人、みんなに、そう言える。

ゆっくりのんびりだったので、
また力に音楽でも、と思い、
手っ取り早く、近くにあった携帯で、
歌を聞かせた。

先日、初めてトライした時もかなり反応していた感じだったが、
今回、「明らかに」、反応していた。

最初に聞かせたのが、
平井堅の「バイマイメロディ」。これはお気に入りだったみたい。
同じ人の声、同じ音源で比較しようと、
平井堅の「瞳を閉じて」を聞かせてみた。
反応はしているが、前者ほどではない。

アップテンポの方がいいのかも。

これは、今後、いろんな角度で検証せねば、と思った。

でも、上記写真のように、とても楽しそうなのだ。
親ばかな私たちの気のせいかもしれないが、
拍子をとっていたようにも見えた。
昼寝をしていた夫、
何事かと起きてきて、
歌を聴く力の反応をみて、大騒ぎしていた。
そして、いろんな曲を聞かせていた。
すぐにのぼせるのよ。

ぼちぼちでいいぞ。

週明けの今日、
朝一度起きたが、昼前まで二度寝状態でぐっすりだった。
その代わり、昼寝をしなかった。
でも、とてもご機嫌だ。
ここ最近、
顔つきがしっかりしてきた気がする。
何か一つ階段上ったような。

先日から、内緒でトライしていること。
といっても、ここに書くとバレバレなのだが、
経口摂取の練習。
氷の小さなかけらから、と言われているのだが、
力、おっぱいかミルク以外を口にしたことない。
さらに、冷たい為、
ものすごく嫌な顔をして泣いてしまう。
そこで、やってみようと、思いついた。
おっぱいなら、どうにか口には入るんじゃないか?

母乳は、口で飲めなかった力に関してはもともと搾乳のみ。
だから、乳搾りは頑張ってはいたけれど、
やっぱり生後4ヶ月くらいをピークに出なくなっていった。
ちょうど、力も口から飲めなくなった時期。
冷凍保存にも限界があるので、
搾乳した母乳の冷凍保存はやめた。
でも、経口摂取をあきらめきれずに、毎日必ず搾って、
出なくなるのを防いでいた。
ここで出番が来た!

とえらそうに言っても、
出るのはほんのちょっぴり。本当にすずめの涙。
でも、力の練習には、充分な量だ。

1cc程度を注射器に入れ、
力の口に入れる。
すぐにぺロッと出すが、また口に入れる。
氷よりは抵抗がない。

3日前の初日は飲んだのか飲んでないのか分からなかったが、
今日は、1.5cc、多分ほとんど飲み込んだと思う。

微量だったし、下痢もなし。誤嚥もなし。
力、できそうよ!!!

まだまだ先は長い。
音も、嚥下も、
のんびりやっていきまっしょい~。