みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

今日は多忙にて

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今日は上のお姉ちゃんの担任面談、
下のお姉ちゃんの保育園のこどもまつり参加、
と、多忙のため、
午後から力の付き添いは、じじばばにお願いした。

午前中は結構起きていたが、
昼前に寝てしまった。でも、すぐにお風呂で起こされた。
今日の計測では昨日から14g減。
朝からウンチもたくさん出てはいないが、
これくらいの減りは、どうにか、体重増加傾向だと思って良さそう。

昼の注入途中で帰った。
じじばばから何の連絡もないので、
きっとその後も安定していたんだろう。

さて、今日は母、忙しかったのだ。
力の風呂入れと注入準備をして速攻帰途。
途中、区役所で、
手の装具代金の還付申請と、
障害手帳申請と、特別児童手当申請の用紙をもらうべく、
立ち寄った。
まあまあの多さだったが、
還付申請はすぐに終了。
問題は福祉窓口。

いろいろとクレームなどをつけているおばさんがいたのだが、
とにかく待たされた。
15時から小学校で面談の予定だ。時間なし。
順番回ってきて、申請書いただいたが、
いろいろと調べながらで、時間はかかった。
特別児童手当については、別窓口だったので、
申請書だけもらおう、と思っていたらかなりの人数待ってる。
「申請書だけ下さい。」
と言うと、申請書だけを渡すことはしないという。この場で書くように、と。
それでも、申請には他に必要書類がいるので、(そんなら2度手間やんか!)
その説明をする、と言って、待つように言われたが、
もう既に時間がなかったので、又今度にした。

補助申請をするのだから、ぜいたくはいえないんだろうが、
例えば、ここに、気管切開をしている力を連れてきていたら、
かなり、待つことに苦労して、イライラしているだろう、と想像した。
こんな申請の、合理的かつ、効率的な方法はないんかね。
行政からはできるだけお金を出したくないんだろうから、
わざと煩雑にしているのだろうか?と思ってしまった。

その後小学校に直行し、担任から上のお姉ちゃんの1学期総括を話してもらった。
なかなか学校内では、まじめにやっているようだ。
連休明けからはかなり楽しそうだったし、安心。
通知表も、成績よかった。
久々に見たなあ、通知表。小学校時代が一番成績良かった私。

その後、お金を下ろさねばならなくて、
近くの大型商業施設に行った。時間が押していたので、
裏手に路駐して、お金下ろして戻ってくると、
警察官が車を取り囲んでいるではないか!!!
げげげげー。
「すいませーん、」と低姿勢で行ってしまおうと試みたが、
免許書出せと言う。
まだシールは貼られてない。
「ここは駐車禁止やろ!おまけに横断歩道のすぐそばやし。」
「はい、すいません、本当にすいません。気をつけます。」
「・・・じゃ、気をつけるように!」
セーフセーフセーフ~。

パトは、商業施設の業務用駐車場に入っていった。
まさか、ここで張ってるんじゃ?
そういえば、あやしいおじさんたちが、うろうろしていたような気がする。
妙な雰囲気だった。チクリ要員か?

こんな商業施設裏手の、車も、人通りも殆どないこの道で、
何で取り締まりやってるんだ?
金稼ぎか?と、ちょっと勘繰ってしまった。
(逆ギレっす。)
まあ、とにかく、駐禁とられんで、ホントよかった。
今度からちゃんと駐車しよう。
ちゃんととめまーす。

帰宅し、上のお姉ちゃんに浴衣を着せ、髪を結い、
お友達を拾うことになっていたので、迎えに行き、園へ。
下のお姉ちゃんと、お友達の弟に、浴衣と甚平を着せ、
荷物を片付けて、まつりへ。
計4人のこどもを見ながらのまつりは、
こども達がしっかりしてくれていたこともあって、
意外にもなかなか楽しめた。もっと大変かと思っていた。
まあ、まつりのお手伝いはまるでできなかったので皆さんには申し訳なかったが。
懐かしいOBの面々とも久しぶりに会えた。
下のお姉ちゃんの盆踊りが、とてもかわいかった。

来年は下のお姉ちゃんが年長になるので、在園児としてはラストだ。
来年は、力連れてきてるんかなあ。

お友達を家に送り、帰ってきたらそこそこ遅かった。
久々にとんぼ返りな車の移動で、ちょっと疲れた。

でも、今日は、役所や警察などに、なんかお世話になったなあ。
疑問も文句もたくさんだが。