みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

台風それる

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今日は台風くるかも、と恐れていたが、どうにかそれてくれた。
台風がこわい、というよりも、
お姉ちゃん達の休校、休園が、大変困ってしまうからだ。
仕事なら休むことはできるが、
付き添いは休むことはできない。

今の生活、こんな、台風などの自然現象もなんだが、
お姉ちゃん達や夫、じじばばも含めて、
健康であることで成り立っている。
何か変化があると、とたんに破綻してしまうよなあ。
かなり綱渡りな状態だ。


力は、熱は下がったまま、何もなかったかのように過ごしている。
今日は風呂にも入れてもらった。
注入量は55ccに挽回した。
体重は、昨日よりは減ったが、昨日の増え方が変だったので、
どうにか右肩上がりな感じだと思っていいのではないか。

右肩の点滴は既に継続3ヶ月を越えた。
ありがたいことに、感染もなく、これまでもってる。
大体、感染起こすけどねえ、と言われてほめられている。
力、皮膚もだが、からだの基礎は、強いんだろう。

でも、今日見ると、
点滴の細い管を皮膚に固定していた糸が、とうとう全部外れてしまっていた。
その場で針と糸で、2箇所、固定された。
痛そう~!
でも、ちょっと泣いたくらいで、力、頑張った。えらいぞ。

ウンチもかなり調子いいまま。
このまま太ってくれればねえ。

聴力検査が、どなたかのキャンセルで早まった。
8月頭になったので、入院中にやってもらえる。
眠り薬が必要な検査なので、時間もかかるし、
入院中の検査になってよかった。