みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ちーくんママ

今日は写真撮るの忘れていた。それほど、安定。

今日から0.7kcal/1ccを60ccに増量。
ようやく追いついた。

全体的に調子よし。
熱もでなかったので、
予定の予防接種をすることになった。
3種混合の1回目だ。
3種混合はBCGなどの生ワクチンと違うので、
いわゆる、「やさしい」種類の一つ。

午後、耳鼻科外来にて、カニューレ交換をすることになっていたので、
降りたついでに、予防接種も、となった。
先日、耳鼻科外来でカニューレの先輩母ちゃんにいろいろお話伺った後、
超温室育ちの力、熱を出してしまった。
今日も外来フロアに行ったので、もしかすると、また熱出してしまうかも。
まあ、そんなこと言いよったら、
いつまでも外に出られんけんね。免疫つけんと。

耳鼻科の医師は、今までは、病棟へ上がってきてくれて、
病室で処置してくれていた。
でも今日は、初めて、
退院して外来受診の時に診てもらうのと同じ状況で、
診察室でカニューレを交換した。

力、孔の周辺に肉芽がわいているが、
気管内の肉芽はすっかり小さいのがぽつんと。
カニューレは、既成のものから1cm短くカットしたものを今までどおり使い、
カニューレとの間に敷くガーゼは、今まで2枚重ねだったが、
これからは1枚になった。
これで交換が少し楽。

カニューレ交換が終わると、
新生児科で主治医に予防接種をしてもらった。
ついでに、10ヶ月健診の用紙を書いてもらった。
異常がなく元気なら、公費でやってもらう健診だが、
力は、毎日を公費で診てもらっていることになるので、
10ヶ月健診は形だけ。
どっちにせよ、母子手帳に挙げてあるいろんな発達の問診も、
ほとんどが「いいえ」だし。(ちょっとムカつく)

そういえば。
入院して、殆どの時間を病院で過ごすようになって、
「~(苗字)さん」
と呼ばれることがほとんどなくなった。
「ちーくんママ」
「ちからくんママ」
という呼称がほとんどだ。

結婚した女性は専業主婦になれば特に、
こどもがいなければ、
「~(夫)の奥様」
と呼ばれ、
こどもを持つと、
「~のお母さん」
「~のママ」
と呼ばれて、一個人としての名前を呼ばれることがほとんどなくなることに対して、
ものすごーく憤慨していたのだが、
今は「こどもの入院に付き添っている母」
という状況なので、
私の呼称が「ちーくんママ」というのは、
理?にかなっており、意外にずっと気にならなかった。
今日、そんなことを、ふと、思った。