みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2006-07-01から1ヶ月間の記事一覧

おめでとう&おかえり

昨日今日は下のお姉ちゃんの初のお泊り会だった。 下のお姉ちゃん、 お友達のうちに泊まった時に、夜寂しくなって大泣きしたことが引っかかって、 親のいないお泊りにかなり緊張していた。 クラスのみんなが、お泊り会を楽しみにして過ごす中、 下のお姉ちゃ…

濃度アップ

今日から経腸栄養剤の濃度がアップする。 昼からだ。下痢ピーせんでね、力~。 昼の風呂前の体重計測、最近どきどきだ。 今日はどうだ?表示板が固定されるまでが緊張の瞬間。 -今日は昨日と全く同じ。 増えてないのに落ち込むか、減ってないことにほっとす…

焼き鳥デート

先日、上のお姉ちゃんが、「ちから生まれてこんならよかった」と言ったことをブログに書いたら、 サークルの先輩(女性)からメールが来た。 自閉症の娘さん、ちーちゃんがいる2児の母の先輩。 上にお兄ちゃんがいて、もう18歳になる。 (知らぬ間に大き…

ケースワーカーさんと話す

午前中は結構起きてた。 顔色もいいし、調子もいい。ウンチもOK。 ガスも溜まれば排気すればおさまる。 今日の注入量も60ccでキープだ。 昼過ぎの体重計測、楽しみにしていた。 昨日の時点で3700gまであと数グラムだったので、 大台乗ったやろ、…

たんじょうびぷれぜんと

今日は私の誕生日だ。 お姉ちゃん達が、数日前から、私へのプレゼントを準備してくれていた。 明日から下のお姉ちゃんのお泊り会があるので、 準備でばたばたしていたが、終わってから、 上のお姉ちゃんが留守番中に用意してくれていた、 「宝探しゲーム」で…

中田ヒデ引退

昨朝のNHK朝7時のニュースでも、各紙朝刊でも、引退報道はトップ扱いだった。 他にニュースがなかったとは言え、 一サッカー選手の引退がヘッドラインなのは、すごいことやと思った。 後からゆっくり新聞に目を通した。 20代での一般的には早い引退に…

先輩母ちゃん

昨日から、女の子と同室だ。 昨日は手術後で、とても調子が悪そうだったが、 今日はかなり回復していた。聞くと、一年毎の点滴の入れ替えだったらしい。 この女の子、今8歳で、 先天的に小腸の神経が分断されており、 消化が難しく、点滴が外れないので、在…

また持ち直したか

今日も注入60ccのまま。 うんちはなかなかだ。 昼すぐの沐浴の時の話。 力の右肩には点滴が入っており、感染を防ぐために、 濡らさない様に防水シートを毎回貼る。 でも、ぴったり貼り付けることはほとんど不可能。 必ずといっていいほど、貼ったところ…

「ちから生まれてこんならよかった」

先日、日曜参観だった上のお姉ちゃん、 月曜日が代休になり、ルームに行きたくないと言うので、 夫方のじいさんばあさんのうちで預かってもらった。 週末も下のお姉ちゃんと一緒に半日過ごしたのだが、 わがまま言って、おじいちゃんに激怒されたらしい。 で…

発想の転換ができるか

今日も一日、あまり変化なし。 体重は、昼の注入前に計ると、また20g程度減っていた。 まだ誤差範囲だと思えるくらいだから、気にしまい、と気にしないようにはしたが。 ウンチは昨日からゆるくなったり、挽回したりで、一定ではない。 まだ下痢ピーでは…

「かわいそう」って言うな!

入院してはや4ヵ月半だ。この病棟に来て3ヵ月半。 まだ退院のめどはたたないので、この病棟では長期滞在者の一員である。 外科、整形外科病棟なので、軽い手術等の子ども達は2泊3日で帰っていく。 うちは、ずっと観察室で、他の人とは隔離状態だったし、…

七夕会

金曜日はかなりハードだった。 夕方おじいちゃんと交代してすぐに自宅に帰宅し上のお姉ちゃんを乗せて保育園へ。 その頃、集中豪雨で、全身ぬれねずみになった。しんどいー。 ねずみのまま保育園のクラス会に出席した後、ばあさんちへお姉ちゃん達を送ってい…