みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

振動マシンで筋肉痛か?

お世話になっているヘルパーさんから、

クリスマスプレゼントで、

深いグリーンのふわもこ靴下をいただいた!

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先週は当地最も寒かった水曜1日しか登校せず。

翌日木曜は昼まで起きず休み。午後外来訓練へ。

 

とても元気で機嫌も良かったので、

1ヶ月くらい前に、座って発作気味になって中止した、

振動マシンに再トライすることに。

 

座位で足を地につけて15分ほどプルプル。

最後の方は疲れつつ頑張る。

その日は機嫌良く帰宅して早めに寝た。

翌日、起きたのが15時半過ぎ。

学校は早々に休んで、

17時から訪問看護師さん来訪。

 

翌、土曜早朝から起きてテンション高め。

おかしいなあと思っていたら、

排泄時座位でぴくつきがあり。

朝の投薬で落ち着いたが、昼前再度座位でぴくつきあり。

これも昼投薬を早めて落ち着いた。

昼から訪問看護師さんがきてくれて、

先程までのことを話していたらぴくつきが三たび。

今度こそ、頓服投与した。

大きくならずに収束し、眠ってしまった。

 

筋肉痛で発作誘発はあるかもしれない、とのこと。

そもそも筋肉痛になったかどうかはわからないが、

それなら、よくわからない発作ではないので、

まあよし、にしておこう。

 

週明け月曜も起きず、訪問訓練のみがんばった。

火曜は、昼の時間帯に学校看護師さんが手薄で、

久しぶりに昼食介助のみ付き添いの日。

昼前に到着して、下校はバスで。元気。

水曜も同じく昼前登校で下校はバス。

バスから降りてきた力は、

疲れ気味だなあと思っていたが、入眠時間は遅め。

 

で、今日、木曜は早くから起きており、

夜遅かったのにと思っていたら発作。

投薬して収束し、

学校は休んで今年の登校は昨日で終了となった。

明日の終業式はもともと欠席。

 

午前中眠らずまったり。

昼食後、また発作。

昼投薬で収まらず、再度頓服投薬。

朝と昼、2回続けては数年ぶりだ。

 

収まったが、午後の時間帯にまた怪しい動き。

睡眠不足で頓服投薬後、だいたい眠るのだが、

眠れていないのが良くない。

そこで、

これまた久しぶりの睡眠導入水薬を投与。

これでようやく眠った。そのまま入浴もせずに就寝。

 

筋肉痛発作なんだろうか?

年末の寒気予報が出ているが、

低気圧察知か?

私も今日は終日頭痛が酷かったが。。

 

年末年始だ。

発作はしょうがないが、

このままこれだけの単発で願いたいところだ。

締まっていこう!