みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

薬量調整から通常運転へ

10月頭の絶好調から一転不安定になり、

なんだかんだ工夫はしていたが、11月頭には発作連発して、

結局は定期受診から2週間後に再受診。

てんかん薬増量調整してようやく落ち着いてきた。

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成長に伴う一連の不安定だったのかもしれないが、

いくつかの要因は重なったのだろう。

増量後10日後くらいからこなれてきて、

ホッとしている。

 

10月末から力の不調もだが、

病気知らずの力のお姉ちゃんの体調が悪く、

並行して心配していたが双方改善傾向でありがたいこと。

 

学校では感染症の影響で休止していたプール学習が、

今月から再開された。

学校のプール施設は充実しており、

真冬でも快適。通年週のカリキュラムに入っている好環境。

力は気管切開も胃ろうもあるが、

先生方の工夫により、プール大好き。

 

発作も落ち着き、体調も良さげで参加希望を出していた日、

胃ろう部分から出血があり、

残念ながらプールに入れず。

 

さあプール入るよと準備万端、

入る気満々の後の断念で、

テンション上がってた力は、

一転遠い目になってしまったらしい。

先生方が、これはかわいそうだ、と、

足だけプールにつけてバタバタさせてもらって、

機嫌直ったとのこと。

想像できて、笑わせてもらった。

次回はぜひぜひ。

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気づくと今年も残りひと月あまり。

季節や、いつもの流れやペースが異なった1年。

まだ続きそうな日々、

まずは年末年始まで、

元気に過ごすことができれば万々歳だ。