みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ペース上げ過ぎか悪天のせいか

散歩に連続で出た翌日から発作気味になった。

今日は外来訓練の日で、

そもそもこの自粛状況で外来に行くかどうか迷っていたし、

雨と強い風も嫌な感じだ。

理由が2つになり、お休みしたが、

今日は昼まで寝て終日ほぼご機嫌で発作無し。

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散歩時の機嫌良好はうれしいのだろうと思ってみていたが

ゲラゲラ笑いすぎ傾向は気になっていた。

週間天気予で当地、週末から週明けに寒波と暴風予報。

どちらも発作系の理由として怪しい。

または成長に伴うものかもしれない。

 

早めに起きて午後手足冷え夕方発作気味、

それか真っ暗な早朝帯に起きて午前のうちに発作気味、

というパターンが続いた。

その都度水薬少なめ投与でごまかしてきたが、

日曜は朝発作気味で夕方本格的に発作になりそうだったので、

頓服を投与。

すぐ収束したが、次は夜眠らず、再度眠剤投与した。

以降はぐっすり今日の昼まで。

 

熱や分泌物多いなどの風邪症状は全くないので、

発作は心配だが、まあこっちで良かった、とも思っている。

 

明日から数日お天気だ。

ここで切り替えられると良いけどな。