みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

梅雨明けと定期受診と下校バス

当地ようやく梅雨明けした。

力は梅雨明けに先んじて不調から脱した。

月曜、まだ雨降りの中の外来訓練日はまだイマイチだったが、

なんとか行けた。

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今年度から訓練の先生2人体制になったのだが、

感染症や力の梅雨不調で新担当の先生の日に全休。

7月最後に初訓練となった。

ブルブルマシンに座らせてもらって、満更でもない様子。

 

火曜は定期受診。これまた感染症のため2ヶ月を3ヶ月間隔にあけた。

神経科では、2種類のてんかん薬のうち1種類を、

とうとう減量最終段階に持ち込んだ。

てんかん薬はほんの微量で効果が異なり、

性急な増減は発作コントロール不全ループに陥る。

そうなると本人は辛いし調整が本当に大変なので、

かれこれ3年くらいかけて、微量ずつ減らしていた。

 

まだ力は体重も体質も発達途上だし、

てんかん発作モードに入ったら、

飲んでいる薬の種類が多ければ多いほど、

それぞれの量のバランスが難しくなる。

 

加えてここ数年の災害や非常事態の状況を考えると、

必要なケアと薬はできるだけシンプルが望ましい。

 

このままうまく1種類全廃し、

てんかん剤はメイン1種類のみにできれば、

本当にありがたいのだが。。

 

外科はいつも通り胃ろうボタンの交換と診察、

形成外科では褥瘡のチェックがあり、

予防をしっかり、とのアドバイスを受けた。

 

最後に、感染症の影響で診察スキップしていた歯科に相談すると、

今日今からちょっと診ましょう、と入れてくれた。

力は歯のお掃除が大好きで、

歯科受診受け入れ良好なので助かる。

4月に急遽乳歯のぬけかけの処置をしてもらったが、

あと3本残乳歯があるらしい。

気をつけなければ。

 

受診時、久しぶりにお友達とも会えて、笑顔で帰宅。

疲れたが4科効率的にまわれてありがたかった。

それにしても、4月受診時はガラガラだった病院は、

打って変わって沢山の患者さんたち。

定期受診はある程度減らせても、

なくせない子たちばかりの病院だ。

 

定期受診の翌日から2日連続で登校できた。

通常ならすでに夏休みの期間。

なんだかんだで2月のバレンタインデーくらいから休んだまま進級し、

6月から週一くらいで登校しているレベル。

バス下校もご無沙汰していたので、

再度乗るためにはお試し乗車の手続き必要になった。

8月は終業までと始業からも早帰り時制なので、

力が遅起きだともう学校に行く気力が(私に)なくなってしまう。

学校に送って帰宅したらすぐにまた迎えにいかなければならないため。

 

そんな愚痴垂れていたら、学校側がすぐ動いてくれた。

良ければ今日試乗OKですが、どうですか?と。

 

その日は力、梅雨明けたからか早々に起床しており、

だいたい早く起きると夕方発作気味になるケースが多いため、

大丈夫かなあと心配する日ではあった。

その旨伝えても、看護師さんたちや担任の先生方も、

良い感じで学校でもすごせてますよと太鼓判押してくれて、

急遽バス試乗となった。

 

試乗はいろいろなパターンがあるのだが、

目的は、乗車行程で危険がないこと、を確認するもの。

管理職と担任の先生や判断できる先生方が一緒に乗車し、

力の様子をみて、大丈夫そう、

と判断できれば1人で乗車可能となる。保護者も共に乗ることも多い。

つまり、

たくさんの人に調整強いる大変なこと。

我が家は乗車OKとなったのが小学3年生の頃。

それから何度も入院や体調不良で長く登校できずに間が空いて、

その都度、試乗が4、5回目でもある。

なので、前回から、バスの後ろにぴったり車で着いてくる、

という試乗にさせてもらっている。

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大丈夫だろうけど毎度心配しながらでもある、追随運転。

到着してニコニコ降りてきたときにほっとする。

無事OKもらった。

さすが、本番に強い男だ。

 

帰宅後かなりつかれていたが、まあなんとか良い感じ。

翌日は念のため休んだが、大丈夫そう。

というか、ちょっと興奮気味。

 

夜中起きたりするの、なんでかなと思ってたら、

台風二つ。

 

梅雨明けた途端にもう台風の季節だ。

なかなかゆっくりできないねえ。。