みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

頑張りすぎて暴発

10月最初の週は月曜から全スケジュールこなす快挙。

今年度登校の最高記録、月火水金と週4日行き全てバス下校してきた。

内、休んだ木曜は夕方外来訓練だったので、

毎日外に出た週だった。

 

週末も元気、翌月曜日も登校し夕方訪問訓練こなす力。

こんなに体力ついてたのか?

と訝しんでいたら、

火曜早朝から起き、朝のうちにてんかん発作。

終日イマイチに過ごし、夕方もまた発作が出た。

暴発。。突っ走りすぎたねえ。

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その後、一転リズム崩し、その週は火曜からサービス含め全休。

その翌週は火曜のみ短時間登校してそれ以外は休み。

外来訓練なども休み、

金曜に予定されていた高等部の説明会も、

頑固に起きず行けずじまい。

 

でも徐々に起きている時間は機嫌悪くないし、

日曜には久しぶりの日中預かりに行こうと準備していたが、

行く間際で検温したら37度。

37度以上になることは滅多にない力、なんで?

預かりお休みして様子見していたら3時間ほどで平熱に。

行きたくないサインだったのだろうか?

 

日曜も今ひとつ。

ここ2週間は、

17時から18時半ごろがなんとなく怪しい気配があった。

 

力の発作前兆は、手足の冷えと汗、眼振などだったが、

今回暴発の発作は、

呼吸数が上がり妙にテンション上がって怪しい気配からのもの。

手足の冷えや汗は発作後にあったため、

今までの前兆状態に加えて、

呼吸が荒くなったり、

ゲラゲラ笑ったりしていたら注意するようにしていた。

そして、ここ2週間は、

そんな怪しい状態が、

何度か波のように見られた。

 

週明け月曜は休み、

火曜は午後からなんとか定期受診へ。

適宜調整分のてんかん薬を処方してもらう。

 

怪しい気配は徐々に落ち着いてきたが、

朝夕の冷えからか、分泌物がかなり多め。

特に朝方寝たままだが、吸引要の日がたびたび。

こちらは朝3時から6時の間くらいが定番。

1番冷える時間帯だ。

 

水曜は短時間だが登校した。

迎えに行くと、結構なげっそり感。

下校するとほっとしたのか元に戻った。

体力減退している。。

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そして今日、木曜は学校は休んで外来訓練のみ。

朝方何度か起きていたが、

調整分の薬を試しに飲んでみて終日安定した。

安定してそうだったので、朝飲んだ量分、

昼の薬量を減らして総量同量にしたが、

今日に限って言えば、それでとてもうまくいった。

バラして投薬作戦。

調整難しいが、試してみるしかないな。

 

外来訓練の施設では診察もしてくれるので、

インフルエンザ接種を、今年はここで予約をしていた。

久しぶりに、私も一緒に。一気に終わりほっとした。

いつも通り、力はしらっと接種終了。

 

その後の訓練はだんだん体力がついていかなくなり、

短縮してもらって早めに帰宅。

帰宅後は元気。

なんか、おうち大好き男子になってる模様。

 

また、暴発しないくらい登校できるよう、

ぼちぼち頑張りましょう。