みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

概ね良好な日々

当地の自粛要請から既に1ヶ月経った。

我が家はその約1ヶ月前からほぼお篭り状態になっている。

力は、外来訓練に週1ペースのほかは、

家族以外に会う外出は連休前の定期受診のみ。

その他の日は、

体調安定していて気温や時間的余裕など条件整えば、

近所を小一時間散歩に行ったり、

家でバランスボールで小運動したりと、

無理せずおだやかに過ごせている。

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4月半ばに発作が不安定な時期があったが、

眠前薬を調整する作戦で収まり、

増量1週間後から少し眠り過ぎるため、薬量を元に戻していた。

 

連休前、外来訓練の翌日定期受診だったが、

発作と調整の流れを報告し相談すると、

眠前薬の増量分を半量に調整し頓服として処方してくれた。

これでまずは1ヶ月様子見て、再度相談することに。

 

力は普段は、主治医、胃ろうボタン交換と外科診察、

歯科、褥瘡観察の形成外科全4科を2ヶ月に一度の受診ペース。

これを次回は3ヶ月後にしてもらった。

歯科と形成外科は不調なければ一旦休止。

この状況続いて心配なら、外科も主治医も、

力同行せず私だけでの相談や電話診察も可としてくれる。

 

院内は前回3月頭に行った時とはすっかり様変わりしていた。

出入口の検温と問診、窓口は透明フィルムでガードされ、

何より受診者がかなり減っている。

我が家にとって命綱であるかかりつけ病院で感染者が広がらないよう、

皆で気をつけねばと、強く思いながら診察終了。

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訓練、受診と続いたからか、

連休前にやや発作兆候が見られたが、

眠前薬微調整分投与で収まった。現時点で安定。

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家族全員家での生活は、力にとってはうれしい日々。

大人は慣れるまではそれぞれそれなりにストレスも抱えていたが、

徐々にこなれてきた。

これは機嫌良く過ごしている力によるところが大きい。

誰にでもにこにこと接してくれる存在は本当にありがたい。

 

お天気良い夕方に、

ランニング等に整備されているルートを散歩してみたが、

以前と比べ物にならないほど老若男女ぞろぞろ。

季節も良いし、ちょうど良い場だ。

誰しも考えることは同じ。

こりゃいかんと、別ルートに逃れたり、

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近所をぐるっと回って、夕食をテイクアウトして帰ったり。

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散歩も、もう、

すぐに暑くなったり雨が降ったりする不可期間になる。

飽きないよう工夫しながらぼちぼち続けていこう。

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感染症がまだ発生していなかった生活に戻るのは、

まだまだずーっと先になるはず。

もはやもう戻らないのかもしれない。

切り替えて新しい形で過ごす工夫をゆっくり考えつつ。